孤独症妈妈:我不去想明天,只想今天和孩子开开心心地度过
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“我们认为他痛苦,可事实上他在自己的世界里独享快乐。他不懂我们的痛苦和我们不懂他的快乐是一样的……” 这是一位母亲写下的文字,她在讲自己的儿子,天佑。天佑没有语言,他是一个重度孤独症儿童。 曹晓云是天佑的妈妈。她在怀孕时,虽然等的不是天佑这样的孩子,可是既然天佑来到了她的身边,曹晓云就决定好好地去爱这个孩子,记录他一点一滴的成长与进步。 第三期「成为母亲」,我们一起和孤独症妈妈聊一聊。
“我们认为他痛苦,可事实上他在自己的世界里独享快乐。他不懂我们的痛苦和我们不懂他的快乐是一样的……” 这是一位母亲写下的文字,她在讲自己的儿子,天佑。天佑没有语言,他是一个重度孤独症儿童。 曹晓云是天佑的妈妈。她在怀孕时,虽然等的不是天佑这样的孩子,可是既然天佑来到了她的身边,曹晓云就决定好好地去爱这个孩子,记录他一点一滴的成长与进步。 第三期「成为母亲」,我们一起和孤独症妈妈聊一聊。
Comments
我小姨的第一个儿子,也就是我表弟,两岁多时幼儿园老师觉得他很孤僻,就让我小姨去看看医生,然后就确诊为孤独症,直到现在,已经快十六岁了。 我小姨家的书柜里,有一大沓关于孤独症课程的笔记,但是表弟的症状也没有因此好起来,他不太能流利的说话,只能说一些词或者字,因为我姨夫是小学老师,所以他现在能有机会在他爸的学校接受教育。他有一定的自理能力,也能煮点吃的,但是我小姨后来又生了一个女儿和一个儿子,对他的关心就没有以前那么多了。去到我小姨家,我可以感觉到那两个更小的孩子他们之间的关系更亲密。 对于孤独症患者群体我一直没有过多的关注,因为身边只有我表弟这么一个例子,平常我跟我表弟也不常见,但是实际上这类患者人数是很多的,只想说希望以后能有办法治疗这类先天性疾病吧
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虽然对于天佑来说应该很困难,但是还是要尽量想办法纠正吮指习惯,他的上前牙已经唇倾了,再严重的话会上颌前突,变成骨性的畸形,不仅会影响他的发音咬合咀嚼,还会影响面形。
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一直觉得孤独症很罕见,直到我的侄子确诊,而且我的表哥表嫂智力正常,产检也是一直正常,我的表弟今年5岁,不会独自上厕所,也没有语言,周围人一直劝表哥生个二胎,但表哥觉得还是不生二胎了,现在就是努力赚钱,争取能护孩子尽可能多的年份吧
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好巧,昨天刚刚看到了一个吹陶笛的白净男生的视频,也是星星孩子,知道了有不少这样的孩子在学音乐还有安排了演出,后面看了几个来自这个音乐小团体的视频,他们的爸爸妈妈看着孩子们弹琴吹奏的时候幸福欣慰的样子,却让人很心疼,这些父母真的太伟大了,我们对星星孩子这个团体的人群所知太少了,希望社会多一些关怀吧。大城市或许还能有接纳这些孩子的机会,去学音乐去提供特殊工作岗位(之前看过上海有爱心咖啡厅还见过有爱心面包店等等),但是对于一些小县城的孩子,父母也没有办法养一辈子哇,真的心疼。
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谢谢阿姐为他们发声呜呜呜呜呜呜,我是读特殊教育的学生,看到了很多人看不到的世界的另一面,有些时候看到那些孩子就真的很心痛。真的谢谢阿姐为他们发声!希望他们有一天真的能被这个社会拥抱啊[大哭][大哭][大哭]
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一位坚韧的女性,在她平淡诉说的时候就能够看到她的伟大
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大一的时候加入了院青年志愿者协会,去过几次孤独症孩子的“学校”,里面情况好点的可以简单地交流,会画画、唱歌,有些孩子不说一句话,有些孩子说个没停,有些孩子非常顽皮,有些孩子坐在角落。大多数的孩子都在等自己的爸爸妈妈来看望他们,他们渴望外面的世界。 有一个男孩问我有没有坐过小车,问是怎么样的,说他很想开车;还有一个男孩很喜欢听歌,一直唱“海阔天空”。 里面的老师很凶,很粗鲁,孩子们都非常怕,会打。 在等人开门进去的时候,有些孩子扒拉着栏杆想出来,周围有一群开摩托车的在等客人,一直开玩笑说他们是猴子。 希望我们都更了解孤独症人群,用正常人的眼光看待他们。
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孤独症的妈妈真的很幸苦。孤独症最可怕的时期是青春期的时候,他们难以沟通,在想要的东西表达不出来的时候甚至自残和伤害身边最亲近的人,亲眼见过,像个没有人性的恶魔。身边的亲人有孤独症的小孩,夫妻二人共同照顾已每日精疲力尽,难以想象视频里的妈妈还要同时照顾两个小孩[大哭],真的真的很幸苦。非常谢谢阿姐发布的这个视频,让大家更多的去了解这个群体。
♥ 59
读研期间会经常接触到自闭症小朋友和家长,我有段时间会怀疑,如果自己有了自闭症宝宝,是否真的能够承受压力,耐心和爱是否会被孩子的0反馈消耗殆尽,所以我会害怕生育。当看到这位母亲的故事和她和孩子的互动,真正感受到了母爱的伟大以及要炼就坦然接受生活并用力好好生活下去的勇气。
♥ 54
这个妈妈真的太伟大了。上天一定是看到了她身上其他妈妈都比不上的特别之处,所以才把这两个特别的孩子放心的交给她
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之前见过一个伯伯家一个孩子不和人交流会无缘无故的生气,这样的孩子的确是很容易受到别人的偏见(当时自己也对那个孩子喜欢不来,还单单以为是那个孩子的性格问题),今天看了这个视频才知道原来这是孤独症患者的症状。 反思了一下自己,一直希望自己能更感性的感受这个世界另一边的人,却直到刚刚才了解到这个群体。我们对这个世界的认知还是太少,也往往高估了自己的共情能力.......
♥ 39
我就是一名特教教师
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确诊的就那么多,那没确诊的呢?我带过的两届学生里,各有一个,我也不确定他们算不算,随班就读,其实现实挺残酷也很无奈。他们进普校不是为了学习课本知识,而是培养其日常生活的能力,能在不同的情境中理解社交规则。
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推荐阅读《自闭历程》,会对孤独症有更深刻的了解 星星不是在沉默
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做母亲是件不容易的事,做孤独症患者母亲更是难上难,希望他们一切顺利
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之前做志愿者的时候接触过来自星星的孩子。我去的是一个医疗机构,负责帮助老师维持课堂秩序。我所在的课堂大多是来自福利院的孩子,他们都是重度孤独症患者。有的神情呆滞,对外界刺激没有一丝反应;有的行动不便,走路需要别人搀扶;有的外貌异于常人,身体怪异;有的稍微好一点点,但也只是一点点,能稍微听懂别人说话,却无法表达自己…他们穿着破旧的别人捐赠的衣服,经常散发出莫名的味道。我觉得他们悲惨又幸运,悲惨的是身世遭遇,幸运的是他们自己根本不知道知道什么叫做痛苦。 后来有一天,在活动教室,我遇到了一个可爱的小女孩,她两岁,叫依依,扎着两个可爱的小揪揪,别着一个粉嫩的发夹,小脸肉嘟嘟的,身上的衣服干干净净,整个人看上去十分机灵可爱。带她滑滑梯时她会开心的笑,做小车时会害怕的拒绝,除了不会说话,她和正常的孩子似乎没什么差别。放学时,她的妈妈挺着大肚子来接她,还有一个小男孩跟在旁边,那是她的表哥,情况比她要好一些。 真的很佩服那些不放弃的家长
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我以前学钢琴的琴房就有一个小男孩是孤独症,他每次学琴都是老师先教会他妈妈,然后他妈妈再慢慢地把他教会,每次都是她妈妈和他一起上钢琴课,这么多年都是如此
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我就是我 是颜色不一样的烟火 张国荣~
♥ 13
感谢你分享这么好的内容让大家去了解这个群体,我自己是一个特教老师,每天都在跟孤独症的孩子相处,他们其实很可爱,希望大家如果遇到类似的小朋友能多一些包容啊
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