豆瓣8.3!它拍出全世界最不被理解的“绝症”,光中国就有100万患者

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chenflyxun 2026-06-10

看到弹幕里有人说现代社会奇奇怪怪的病越来越多了。然而我不觉得是病变多了。一个是互联网的缘故,让你在网上看到了更多千里之外的陌生人的事情(超越了以前“身边事”的感受范围),二个是以前医疗不发达,很多病痛没有被确诊为病。

♥ 1747 ↩ 37

生姜的开拓旅行 2026-06-09

才发现这是在讲我得的病…[笑哭],不过我在得这个病的人里算幸运的,我还只是四肢加脖子和面部。这个病最要命的是不收控制的怪叫,我记得小时候去看病的时候有好多比我小的孩子会突然尖叫。这个是真的没法藏,直接影响整个人生,关键正常的时候大家会觉得你也没什么不同,那他们就会觉得你好像也没必要因为这个被当成弱势者。在他们看来你只是偶尔不正常一下。也不会影响平时的生活,但只有得的人知道,这就好像有把不知何时会落下的刀悬在脑门上。我这种还好点,经过长时间相处,我大概知道我自己发病的规律,可以用很多动作来压制住,比如我的病发作的两个主要诱因,紧张,情绪激动或者有从静到动的变化,比如从工位上站起来概率触发,有人叫我过去从位置上站起来大概率触发。让我从位子上站起来去演讲…100%触发。控制或者减弱的方式也有,站起来的时候顿一下,慢一拍基本能消除第一种,减弱第二种,但第三种没办法…另外一个很神奇的事是,我的发病位置也有规律,我从来只会有一半的身体发病,比如左手发病那一定牵连右脚,而左脚和右手可以找办法处理发病的那一半。脸和脖子只有在发病严重时才会出现症状,并且也只有一半肌肉会抽。还有腿如果抽了一定要让重心放在犯病的腿上,这样可以靠身体重量压制住。

♥ 1837 ↩ 77

jfjdjxjs 2026-06-17

I have tourettes syndrome since 2000. I cried when i saw the film, i also remember johns first docummentry on channel 4 i think its trauma related as my tourettes and autism and adhd came out 6 months after i was raped at 13 told nobody and my fathers mum and dad ( both my granparents) passed away in 6 monthd of each other thrn i was forced to see doctors nobody knew about the rape but i yhink persoanlly it was as i was trying to maintain everything alone. A lot of other people who i speak to about it also havr had some extreme trauma. I think the west trys to cover trauma as conditions as mamy og the doctors are not trauma trainned especially not back then.

♥ 1602 ↩ 182

北疆三十万虎狼之师 2026-06-10

很多人不理解爆粗口,我就是患者,一种无名火,对于自己抽动的愤怒,对于自己无法控制自己的无力,还有身体的痛苦,非常多的患者还会并发语言障碍和运动障碍,就是说话结巴,会憋住,运动障碍就是抽搐导致身体失衡,无法完成正常的劳作,多方面原因导致的,你想想,你们正常人去跳个半小时的跳绳都累的要死,可抽动症只要清醒就会高频率高强度的抽动,即使你看不到他有明显动作,但他身体内的某处肌肉一定会特别紧张,且反复小幅度收缩,所以我身上常年都有肌肉拉伤和关节炎,抽动的太厉害了,双手和双脚的指甲因为抽动和抓挠东西经常会撇开,整个指甲都被掀起来,就因为抽动,人的承受能力是有限的,这相当于我无时不刻在对自己用刑,有的时候犯病太严重了,我就会用修眉刀给自己改花刀,用这种别人看不见的当时释放过量的多巴胺和肾上腺素,只有疼痛才会弱化抽动症状。 大多数时候我什么都不想干,周边人会解读为我是懒人,但只有我自己知道,简单洗个碗,简单拖个地,对于我来说是极大的痛苦,每次扫地拖地完了以后我内裤都是湿的,筋疲力竭连话都不想说,因为每扫一次地,就会固定抽搐几下,有一次扫着扫着突然地上有点血,我一看,因为掐扫帚掐的太用力,那个不锈钢扫把折了,把我手划烂了,可能这辈子废了。

♥ 1966 ↩ 139

VULTer 2026-06-09

我也是这个病,上学那会每次考试都靠着咬自己的手强忍着,有的时候实在忍不住怪叫,所有人都会看我,他们脸上各种表情,有好奇,有疑惑,更多是嫌弃,那感觉跟做噩梦一样。我其实很早就知道我是第一名这部电影,但是一直没有勇气看,电影在网盘里存了几年之后才第一次点开,全程边看边哭,那之后彻底跟自己和解了,再有人问我你为什么这样,我都会大大方方的说,我这是一种病,也是将要陪伴我一生的朋友,他叫妥瑞氏症。现在回头看,得这个病其实也不全是坏处,他就像一个过滤器,能筛选出那些真正善良,真正爱你的人。所以如果有病友正在被折磨,我的经验是,不要抗拒他,接受他把他当成朋友去相处,如果有需要帮助的也欢迎随时私聊我

♥ 1118 ↩ 48

箱庭中的格林 2026-06-11

我小学的时候有一位这样的同学,当时我们班主任称这种情况为抽搐症(还是抽动症,太久了记不清了),他也是是不是会抽一下,发出像是倒吸一口凉气的声音,但是他是个很好的人,阳光风趣,班主任也很喜欢他,最开始有人嘲笑他但都被班主任制止了。有段时间他的这种症状变得有些严重,会影响上课,于是请假了,后来班主任组织了班上的几个同学一起去他家探望他(我也去了),他的家人也很热情,我们一起聊了一小会学习,然后就去看电影了,看的是解忧杂货店。现在回想起来,那或许也是我第一次接触与大家不一样的人,但是老师的行为教会了我正确的与他们相处的方式,这些东西课本上不会教,但是每个人都应该知道

♥ 849 ↩ 11

属于泽魅的 2026-06-09

《妥瑞氏与我》

♥ 787 ↩ 9

响彻繁星的自奏圣乐 2026-06-09

这个病我知道,我也现在天天吃硫必利,部分肌肉尤其面部会抽动,但我不至于控制不住骂脏话…… 有趣的是我的确和校长吵过一架,高一的时候,那条也够直接喊我家长(我甚至都没说粗话,只是理论),那时候是真的情绪极端爆炸但也没失控骂人…… 这病挺难治的,上海有医院可以做手术,但我也没什么心情去做了,希望自己早点康复好了

♥ 955 ↩ 38

梅茵的小熊猫巴士 2026-06-09

我小学四年级开始有的。 原本是有多动症,虽然没有秽语,但还是在课堂上忍不住惊声尖叫,就像mj唱歌里“噫嘿”一样…… 同学们对我都挺好,就是老师是真绷不住 后来在干预和自己调整下,我把这种行为迭代成小声连续干咳和伸懒腰拉伸筋骨来伪装声音和抽动。 然后这种行为一直持续到现在大学毕业[千恋万花动态表情包_哎]所以身边的人也都以为我是嗓子不好或者有炎症,老朋友见面也会说你怎么嗓子还没好[千恋万花动态表情包_那个] 这些症状确实在紧张时会频繁很多。 我看别的评论区有说这种能控制的是小二抽动不是拖瑞士,不过我也不好说,因为我现在也有上述症状[孤独摇滚_社恐]

♥ 735 ↩ 25

苹果爱上梨 2026-06-26

妥瑞氏症就像是“大脑里多了一个讨厌的租客,但房东依然是你”。那个租客抢过麦克风吼了两句,而要为此付出代价的是你。

♥ 533 ↩ 5

Badapplewang 2026-06-10

为什么弹幕都在抱怨约翰妈妈,一个人养活四个孩子很容易吗,虽然她有所抱怨不还是一个人把约翰和其他三个孩子抚养成人,其他三个孩子都成家立业了她对约翰还是无微不至的照顾,他已经尽到了而且超过了做一个母亲的责任

♥ 456 ↩ 28

午言评论网 2026-06-08

之前坐地铁遇到过这个症状的人,当时坐他旁边,他就和电影里一样,不停甩脖子,还怪叫。当时以为是有精神病之类的,就想着快点到站下车,现在看来应该就是这个病。

♥ 370 ↩ 11

金角银角的铲屎官 2026-06-09

曾经见到过两次,美国一次中国一次,美国那次那个人虽然也病着但还好,因为是私人聚会也不怎么压抑,大家还拿这个开玩笑,他也配合,感觉就是心态还行。国内是一次坐地铁,一个人本来坐在那突然开始开始那样抽动,然后就能看到他全身都在使劲控制一样脸都憋红了,还是控制不住。坐在他边上的几个女生被吓跑了,然后周围的人也都走了,我也能理解,毕竟万一是什么攻击性的精神病大家也分辨不出。但是事后想想,还是感觉好可怜啊,那个人看着都要哭了。

♥ 553 ↩ 6

小手枪突突 2026-06-09

这个骂人很多人理解错了,这个不是控制不住说真实想法,是控制不住说不该说的话。面对癌症患者不该说死亡,面对条子不该做挑衅,面对凶案现场不该说自己做的,面对美女不该说骚扰的话,以及最普遍的:生活中不该说脏话。

♥ 345 ↩ 12

Shavon_ 2026-06-09

如同人们不承认抑郁症

♥ 337 ↩ 144

朴素苦难鸟 2026-06-11

很多人不理解为什么会骂人,这就是病啊,是没法控制的事,大脑深层的病变,就像你没法理解抑郁症患者为什么会起不来床

♥ 226 ↩ 11

幽默一夏 2026-06-09

[微笑]发作性睡病,被折磨了半年多才兜兜转转确诊,要是算上初期浅小症状的话,这个病已经影响了我16年。 主要症状就是夜里多梦多噩梦经常“鬼压床”,白天嗜睡闪睡意识模糊,前面是一型,还有个二型附加了猝倒,就是突然四肢无力,病本身不致命,但你骑车开车的时候,或者在高处湖边等地方,以及操作机械之类的时候,短暂的意识模糊或猝倒也就成了致命必杀。 目前有医保药,终生服药,0.005%的发病概率,整个中国预估70万病例[捂脸]

♥ 186 ↩ 57

狼王萨尔卡 2026-06-09

电脑、手机,但凡稍微复杂一些的智能设备都会出现很多莫名其妙的错误或者故障,更不用说如此复杂的人脑了,很多看上去像精神疾病的现象也并不应该草草地被归类为精神病。

♥ 141 ↩ 2

Purururt 2026-06-09

再不写片名,取关了……

♥ 151 ↩ 9