凉湫毓 2026-05-05 我只是医疗行业的，但是不是神经科医生，UP现在的情况，最好先去上海和北京看过一遍再说，说不定会有另外的治疗手段，其次，多发性硬化经过正规的治疗，症状和疾病进程都能得到很大的缓解，如果不是迫不得已，还是希望能坚持治疗。由于多发性硬化是自身免疫病，抑制免疫力的同时，抵抗力下降，持续治疗其实会很容易感染其他疾病，要注意做好防护，适当的运动训练也可能会缓解疾病的进展。最后，如果决定后续治疗，一定要定期回医院复查，因为用药可能会有很多不良反应，也同时为了监测用药的疗效，及时调整。最后，希望你不要放弃希望，虽然这个病现在的医疗手段无法治愈，但是也可以延缓进程，按照现在的医学发展，真的有可能等到曙光的[拥抱][拥抱][拥抱]加油啊！ ♥ 82 ↩ 4
snailking 2026-05-05 你需要来顶级三甲（推荐协和）约一个MDT。我不是医生，但好歹算是医药领域的从业者。如果我是你就诊思考路径是：先抛开选择的思维，，关注疾病优先排序和方案设计。 我猜现在的医生对你的MS倾向于奥法妥木单抗，然后奥法妥木单抗靶向CD20，可能压掉你的乙肝抗体导致乙肝（可能的）激活。那么就存在几个问题：1.MS和乙肝进展情况，应该先针对谁进行治疗，在治疗过程中怎么控制另一个疾病的发展（即使不能100分能不能进行有限度的控制）2.如果以MS为长期控制目标，你的乙肝和已有肝损伤情况看，MS的几个一线方案哪些能支持那些不能支持？风险-收益是什么情况？3. 在两者都是非急性期的情况下，能否并行控制，或者通过早期监测切换方案尽可能拖慢两者的进展？4. 考虑到经济情况，有没有比较经济的整体治疗方案？这些可能都得依靠一个MDT和长期随访来解决。 在中国乙肝高发的大背景下，我相信你的情况在大型三甲里不算很罕见，应该能拿到一个差不多的综合解决方案。实际上北上内科强的几家医院，罕见病包括合并慢性常见病的罕见病并不罕见。我还是得鼓励一下你的，你越冷静，获取的信息越多，降低焦虑和压力对自免的很多病都是有好处的。 ♥ 42 ↩ 6
绘星我是你的修勾 2026-05-05 路人，建议去北京吧，我家亲戚本来说是在黑龙江这边看病没看出来个所以然，当时以为类似于遗传病根本治不好会直接瘫痪的“怪病”，然后在北京的大医院看完给开药吃几天就立杆见影了，所以这种病还是建议在北京和上海这种超一线城市看，医疗资源差距真的很大 ♥ 16 ↩ 2
今天也是没出事的一天 2026-05-05 非神内专业，仅就自身免疫病合并肝衰最坏情况发表一下意见。 如果用药也无法控制急进的ms发展，本身疾病就预后不良，那也就不用讨论了。 如果ms进展并不快，那毕竟年轻，发生急性药物源性肝损伤也是可以通过短期减药/保肝/人工肝缓解肝功能损伤，基本上遇到过的未进展到肝硬化期的年轻病例预后都还好，早期干预死的概率真不算高，但是反复进出医院甚至icu的风险可能会带来相当高的经济压力。 综合考虑，治疗ms同时密切监测肝功，随时注意饮食二便改变，腹部，皮肤巩膜症状查体，有问题及时调整用药复查是比较好的选择，毕竟还太年轻了。而且说实在的，ms终末期家里真能放得下吗，失能，护理压力，肺部感染一来还是得进icu，年轻患者基本见不到家里能狠下心直接放弃的，不见得真少花钱。 治病尤其是慢性疾病不是简单的二选一，实际上是一条长跑，都是走一步看一步，没法在一开始就选一条确定的路，或许那天能等到新药/肝源都是说不定的，也可能没治多久就急性进展了也是说不定的，最后还是看自己的选择。 以上发言不构成医疗建议 ♥ 7 ↩ 1
玻璃杯哩 2026-05-05 偶然看到你是老乡才关注的你，没想到得了这么严重的病，现在是只有这两个选择吗，这个药有多大概率会损伤肝呢，有没有既能维持身体，又不会更严重的办法呢？不管怎么样都先不要放弃啊，我也是福州的，放假还想回去吃好吃的，玩好玩的呢。up主也要好好的啊。 ♥ 3 ↩ 1
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我只是医疗行业的，但是不是神经科医生，UP现在的情况，最好先去上海和北京看过一遍再说，说不定会有另外的治疗手段，其次，多发性硬化经过正规的治疗，症状和疾病进程都能得到很大的缓解，如果不是迫不得已，还是希望能坚持治疗。由于多发性硬化是自身免疫病，抑制免疫力的同时，抵抗力下降，持续治疗其实会很容易感染其他疾病，要注意做好防护，适当的运动训练也可能会缓解疾病的进展。最后，如果决定后续治疗，一定要定期回医院复查，因为用药可能会有很多不良反应，也同时为了监测用药的疗效，及时调整。最后，希望你不要放弃希望，虽然这个病现在的医疗手段无法治愈，但是也可以延缓进程，按照现在的医学发展，真的有可能等到曙光的[拥抱][拥抱][拥抱]加油啊！
♥ 82 ↩ 4
[笑哭]我在心衰和肾衰还有脑梗里选了活一天是一天——法布雷病患者。病友加油啊[打call][打call][打call]
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你需要来顶级三甲（推荐协和）约一个MDT。我不是医生，但好歹算是医药领域的从业者。如果我是你就诊思考路径是：先抛开选择的思维，，关注疾病优先排序和方案设计。 我猜现在的医生对你的MS倾向于奥法妥木单抗，然后奥法妥木单抗靶向CD20，可能压掉你的乙肝抗体导致乙肝（可能的）激活。那么就存在几个问题：1.MS和乙肝进展情况，应该先针对谁进行治疗，在治疗过程中怎么控制另一个疾病的发展（即使不能100分能不能进行有限度的控制）2.如果以MS为长期控制目标，你的乙肝和已有肝损伤情况看，MS的几个一线方案哪些能支持那些不能支持？风险-收益是什么情况？3. 在两者都是非急性期的情况下，能否并行控制，或者通过早期监测切换方案尽可能拖慢两者的进展？4. 考虑到经济情况，有没有比较经济的整体治疗方案？这些可能都得依靠一个MDT和长期随访来解决。 在中国乙肝高发的大背景下，我相信你的情况在大型三甲里不算很罕见，应该能拿到一个差不多的综合解决方案。实际上北上内科强的几家医院，罕见病包括合并慢性常见病的罕见病并不罕见。我还是得鼓励一下你的，你越冷静，获取的信息越多，降低焦虑和压力对自免的很多病都是有好处的。
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经典，在某个医院查出“不治之症”，然后担惊受怕半天，大概率换个顶级医院查一下发现屁事没有 先去协和查过再说，别忙着自己吓自己
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路人，建议去北京吧，我家亲戚本来说是在黑龙江这边看病没看出来个所以然，当时以为类似于遗传病根本治不好会直接瘫痪的“怪病”，然后在北京的大医院看完给开药吃几天就立杆见影了，所以这种病还是建议在北京和上海这种超一线城市看，医疗资源差距真的很大
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非神内专业，仅就自身免疫病合并肝衰最坏情况发表一下意见。 如果用药也无法控制急进的ms发展，本身疾病就预后不良，那也就不用讨论了。 如果ms进展并不快，那毕竟年轻，发生急性药物源性肝损伤也是可以通过短期减药/保肝/人工肝缓解肝功能损伤，基本上遇到过的未进展到肝硬化期的年轻病例预后都还好，早期干预死的概率真不算高，但是反复进出医院甚至icu的风险可能会带来相当高的经济压力。 综合考虑，治疗ms同时密切监测肝功，随时注意饮食二便改变，腹部，皮肤巩膜症状查体，有问题及时调整用药复查是比较好的选择，毕竟还太年轻了。而且说实在的，ms终末期家里真能放得下吗，失能，护理压力，肺部感染一来还是得进icu，年轻患者基本见不到家里能狠下心直接放弃的，不见得真少花钱。 治病尤其是慢性疾病不是简单的二选一，实际上是一条长跑，都是走一步看一步，没法在一开始就选一条确定的路，或许那天能等到新药/肝源都是说不定的，也可能没治多久就急性进展了也是说不定的，最后还是看自己的选择。 以上发言不构成医疗建议
♥ 7 ↩ 1
抱抱奈奈
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刷到了就支持下[无限暖暖_毛线汪汪]
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偶然看到你是老乡才关注的你，没想到得了这么严重的病，现在是只有这两个选择吗，这个药有多大概率会损伤肝呢，有没有既能维持身体，又不会更严重的办法呢？不管怎么样都先不要放弃啊，我也是福州的，放假还想回去吃好吃的，玩好玩的呢。up主也要好好的啊。
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中医有治疗方案吗
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暗中观察（加油up！先好好休息专注治疗吧）
♥ 2
[拥抱][拥抱][给心心]
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我没那么严重，但我也卡这了，我有脂肪肝和腰间盘突出，腰间盘突出的药伤肝，想运动减缓脂肪肝又伤腰[跪了]
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可以先去上海看看，相对北京还是比较容易约到专家号的，我之前手术也是跑上海，对我们省内还是不放心[笑哭]
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父母不上班？直接自己跑出去租个房间
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加油，奈
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我不愿看到任何一个对生活充满希望的人离开，真心希望你能快快好起来。加油[打call]
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非专业意见，赌一把，先控制再谈肝，期间能保有生活能力，能尽量缓解经济压力，护肝不控制，逐渐失去生活能力，经济压力逐渐增加，结局依旧
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加油啊[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]
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[嘉然_锤头丧气]
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