maoerslz 2020-08-07 有些人想知道是啥病，我觉得应该是大疱性表皮松解症，根据他描述，小时候特别严重，浑身溃烂，现在看起来皮肤又还好，溃烂症状好像得到了一 定缓解，很像这种病。 这是遗传的罕见的基因病，小时候发病，成年会得到一定缓解，但是因为皮肤经常溃烂所以有癌变危险，这个人挺到成年其实挺不容易的，小时候父母肯定好好照顾的，不然可能活不过成年，因为感染就死了。 至于说预防的，大概率谈不上，获得性的表皮松解更罕见的，要恰巧你自身免疫系统出问题，针对Ⅶ胶原攻击，而且也可以用激素对症治疗。 这病主要是太痛苦了，活受罪，和受刑一样，不过这人肢体残疾看不出来为什么，也可能是先天性的残疾。 视频拍摄者主要是讲他的故事，让我们学习他的精神，主要目的也不是做医学科普，如果大家有兴趣可以搜搜这个病症，好像有个讲罕见病的纪录片讲过这个病。先天性的病症主要是因为皮肤结构蛋白的天然缺陷。另外这个人如果真是这种病，看皮肤瘢痕较少，应该还只是一个单纯型，并发症较少，癌变概率小，不像更加严重的营养不良型会易癌变，交界型最惨，一般不会活过两岁，这种也叫致死性。现在基本上对症治疗，可能也在研究基因治疗之类的吧，没关注最新的进展，不过这个人如果保持强烈的生存意识，其实可以活挺久的。 ♥ 8633 ↩ 43
_秋杉 2020-08-07 听到他说爱国，要为国家做贡献的时候，内心真的好沉重。世界没有给他的出生祝福，他却祝福这个世界。相比他，该用什么样的眼光看待我们自己，看待比现在的我们更有能量的人呢。看过他，我相信人性本善，但我同样不敢确信可以用真诚善良来定义自己和世俗的成功人士。时代要变了，大国对抗的旋律可能要奏响了。曾经收益于合作共赢的小人物和大人物们是沉默，反抗还是投降呢？ ♥ 7059 ↩ 43
御坂19676 2020-08-07 前面那个弹幕恶心到了“我生命即将不存在还说爱国简直病态 别人在不知道快结束的生命还知道爱国你呢？只能在这里发你的键盘崇洋媚外的东西滚开这个国家才是你的选择去你的外国美好世界吧。 ♥ 2318 ↩ 65
彭彭卡卡 2020-08-07 虽然总说众生皆苦，平时也总会为一点小事烦恼忧愁，但是上网看到世界上还有那么多生活在贫困，疾病，饥饿，战乱，死亡阴影下的人们，才会觉得原来自己经历的都不算什么。为这些人感到悲哀同情，但是又无能无力，这种感觉大概是最普遍的感觉吧 ♥ 696 ↩ 6
小凡余零 2020-08-07 关于为何片中没说明具体的疾病，我觉得主要有三点，一是拍摄方对这个疾病并不了解，要知道现在依旧有许多无法治疗的奇病，不了解，所以不好公之于众。二是不想说，能将正常人折磨成这样，一般是很严重的疾病，很大可能是先天性，基因的问题，其他人遇到概率微乎其微，也没必要做预防，就像你在睡觉的时候，你绝对不会预防楼被货车撞倒，一方面真的发生了你也无能为力，一方面概率低到接近不可能。第三点是，视频的宗旨是记录，不是让大家可怜，同情主人公，而是让大家通过他，学会珍惜眼前的生活，珍惜自己的身体健康，能放下手机出去走走。所以是什么疾病已经不重要，也无法治疗。 ♥ 667 ↩ 1
致敬1893的达瓦里希 2020-08-07 真的，他的家人太伟大了。我们小区前几天有个初二的小女孩跳楼自杀，没死成。但双腿没了，唉，她这个家庭算是完了。我和我妈聊到这些时，我也和她说过，以后我要是出事了，得重病或残疾了就直接自杀，反正活着也拖累整个家庭。我妈看了我几眼，打(拍)了我一下。骂了我一顿，说只要活着就一定救。我就是有种说不出来的感觉，唉，怎么说呢 ♥ 451 ↩ 52
云眠以安 2020-08-07 突然想起来以前看到的一句话“你连死都不怕了，还怕别的么？” 直到现在，我都觉得说这话的人是个没有感情的冷血人。 如果没有无法忍受的苦难和折磨，谁又想去死呢？谁不想好好的享受这次生命呢？ 网络上的“好心人”，正在“谋杀”那些痛苦绝望之人最后的一丝希望 ♥ 415 ↩ 19
Comments
想想那些在选秀节目上卖惨的人，这样的人才需要关心，这个节目真心不错！！
♥ 16767 ↩ 155
死亡很容易，但活下去却很艰难，显然，他选择了艰难的那条路，直面困难[奋斗]
♥ 13147 ↩ 190
有些人想知道是啥病，我觉得应该是大疱性表皮松解症，根据他描述，小时候特别严重，浑身溃烂，现在看起来皮肤又还好，溃烂症状好像得到了一 定缓解，很像这种病。 这是遗传的罕见的基因病，小时候发病，成年会得到一定缓解，但是因为皮肤经常溃烂所以有癌变危险，这个人挺到成年其实挺不容易的，小时候父母肯定好好照顾的，不然可能活不过成年，因为感染就死了。 至于说预防的，大概率谈不上，获得性的表皮松解更罕见的，要恰巧你自身免疫系统出问题，针对Ⅶ胶原攻击，而且也可以用激素对症治疗。 这病主要是太痛苦了，活受罪，和受刑一样，不过这人肢体残疾看不出来为什么，也可能是先天性的残疾。 视频拍摄者主要是讲他的故事，让我们学习他的精神，主要目的也不是做医学科普，如果大家有兴趣可以搜搜这个病症，好像有个讲罕见病的纪录片讲过这个病。先天性的病症主要是因为皮肤结构蛋白的天然缺陷。另外这个人如果真是这种病，看皮肤瘢痕较少，应该还只是一个单纯型，并发症较少，癌变概率小，不像更加严重的营养不良型会易癌变，交界型最惨，一般不会活过两岁，这种也叫致死性。现在基本上对症治疗，可能也在研究基因治疗之类的吧，没关注最新的进展，不过这个人如果保持强烈的生存意识，其实可以活挺久的。
♥ 8633 ↩ 43
听到他说爱国，要为国家做贡献的时候，内心真的好沉重。世界没有给他的出生祝福，他却祝福这个世界。相比他，该用什么样的眼光看待我们自己，看待比现在的我们更有能量的人呢。看过他，我相信人性本善，但我同样不敢确信可以用真诚善良来定义自己和世俗的成功人士。时代要变了，大国对抗的旋律可能要奏响了。曾经收益于合作共赢的小人物和大人物们是沉默，反抗还是投降呢？
♥ 7059 ↩ 43
UP主视频中的一句话：能站着跑的人，渴望一直躺着玩手机。只能躺着的人，却总想着能站起来看看外面的风景。
♥ 4873 ↩ 50
感动了，他都在努力的活着，我也该努力起来。
♥ 2514 ↩ 15
前面那个弹幕恶心到了“我生命即将不存在还说爱国简直病态 别人在不知道快结束的生命还知道爱国你呢？只能在这里发你的键盘崇洋媚外的东西滚开这个国家才是你的选择去你的外国美好世界吧。
♥ 2318 ↩ 65
他家人也为此付出了很多
♥ 2318 ↩ 7
如今连自杀的能力都没有......听起来绝望啊[委屈]
♥ 1304 ↩ 2
有手有脚能走能跑的人，多看看这些视频........活下来就是胜利了！
♥ 855 ↩ 8
虽然总说众生皆苦，平时也总会为一点小事烦恼忧愁，但是上网看到世界上还有那么多生活在贫困，疾病，饥饿，战乱，死亡阴影下的人们，才会觉得原来自己经历的都不算什么。为这些人感到悲哀同情，但是又无能无力，这种感觉大概是最普遍的感觉吧
♥ 696 ↩ 6
关于为何片中没说明具体的疾病，我觉得主要有三点，一是拍摄方对这个疾病并不了解，要知道现在依旧有许多无法治疗的奇病，不了解，所以不好公之于众。二是不想说，能将正常人折磨成这样，一般是很严重的疾病，很大可能是先天性，基因的问题，其他人遇到概率微乎其微，也没必要做预防，就像你在睡觉的时候，你绝对不会预防楼被货车撞倒，一方面真的发生了你也无能为力，一方面概率低到接近不可能。第三点是，视频的宗旨是记录，不是让大家可怜，同情主人公，而是让大家通过他，学会珍惜眼前的生活，珍惜自己的身体健康，能放下手机出去走走。所以是什么疾病已经不重要，也无法治疗。
♥ 667 ↩ 1
真是善良的家族
♥ 631
健康的身体比什么都强，在座的各位别熬夜喝酒吹牛逼了，多喝水多运动有事没事俯卧撑。
♥ 459 ↩ 18
真的，他的家人太伟大了。我们小区前几天有个初二的小女孩跳楼自杀，没死成。但双腿没了，唉，她这个家庭算是完了。我和我妈聊到这些时，我也和她说过，以后我要是出事了，得重病或残疾了就直接自杀，反正活着也拖累整个家庭。我妈看了我几眼，打(拍)了我一下。骂了我一顿，说只要活着就一定救。我就是有种说不出来的感觉，唉，怎么说呢
♥ 451 ↩ 52
突然想起来以前看到的一句话“你连死都不怕了，还怕别的么？” 直到现在，我都觉得说这话的人是个没有感情的冷血人。 如果没有无法忍受的苦难和折磨，谁又想去死呢？谁不想好好的享受这次生命呢？ 网络上的“好心人”，正在“谋杀”那些痛苦绝望之人最后的一丝希望
♥ 415 ↩ 19
郭家禄，我记住了你的名字。
♥ 347 ↩ 3
90后最大也只有30岁吧
♥ 303 ↩ 46
这纪录片从头到尾都不说是啥病，我不知道是故意的还是不想说？
♥ 272 ↩ 127
这个兄弟身体不好 但是摊上了好家人
♥ 267 ↩ 1