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参考资料:
强直性脊柱炎 黄烽 人民卫生出版社 9787117143424
医学免疫学(第7版)曹雪涛 9787117263191
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三亚市博物馆:杂志精选 青年之殇 人类骨骼考古中的强直性脊柱炎
中国科学院古脊椎动物与古人类研究所张振标:中国古代人类强直性脊椎炎的骨骼例证
更深圳MORE:去年刷爆全网的“折叠人”,他现在怎么样了?
生命缘:折叠人生
人民日报健康客户端:头蜷缩在大腿上,畸形程度国内首例!4次手术让他抬头看到了医生
中国输血协会:HLA-B27与强直性脊柱炎
华中科技大学同济医学院附属梨园医院:HLA-B27临床意义
Wiki:HLA、MHC
上海卫健委:合理锻炼应对强直性脊柱炎
BGM:五脏六腑-李宇春、蜗牛-周杰伦、孤独圆舞曲-张尧、LookTo The Stars、myth、The City of Prague Philharmonic Orchestra-Arrivalof the Birds 、Speed Geek-The Leftovers Piano Theme 、悲怆圆舞曲、Andy Hopkins&Dean Mahoney-Cellular、Kevin MacLeod-Pale Rider
素材:freepik、网络图片、AI生成素材、不能说的秘密、李宇春采访、一仆二主、Ankylosing Spondilitis: Effects in Your Body | WebMD、Ankylosing Spondylitis Symptoms、更深圳MORE纪录片“折叠人”
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给被一堆专业性名词弄蒙的人在这里,我再大白话的解释一下:你免疫系统开始攻击你的骨头了,骨头只能修复,但谁曾想,把骨头中间那个用于你可以自由旋转的部位也给附上了一层骨头慢慢的你的躯体就没法活动了
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强直性脊柱炎著名的例子就李宇春周杰伦这些。 我身边也有患这个的同学,他大概高一高二的时候确诊的,当时好长时间没来,后来回来了,但是不能一直坐着,坐半小时就得躺,他是带着躺椅来上学的。一个身高一米九的大汉就这样动也动不了,他都不上晚自习,撑完上课直接回家,最后高考冲刺的时候又回家了,期间还去了济南北京的医院好多次,他家虽然有钱,但抵不了他自己受罪。这个病没法根治,后来我们高考的时候他连语文都没撑下来,做到阅读题就直接弃考,后续也没参加,他后来复读,结果复读那一年的高考还是考着语文被抬出去了,听说他到现在都在继续复读。
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介绍一期胆碱形荨麻疹吧,也很小众,但只要受热,晒太阳,或者情绪激动,浑身就像一万只蚂蚁在啃咬你,剧痒难忍,心跳能干到130+,我就是这样,必须立刻平复心情,转移到阴凉地方,不然严重的可能会晕厥,不晕也得生不如死,也治不好,得了就得带一辈子,感觉也不比强直性脊柱炎好到那里去
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强直小二十年了,天天疼,天天练,只要死不了就得动起来,我也是从爬不起来一点一点练成现在这样的
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无病无灾真的很幸运 祝大家身体健康 脊柱不开玩笑 受了伤的那一刻 中间这块失联了 手是手 脚是脚 十颗螺丝成就我肠粉般的伤口 躺床上真跟瘫痪没区别 大小便需要别人帮忙 心思敏感的人在平常检查护理之类的 可能心里也会有点问题 因为你不方便你会觉得你就是一块肉 谁都可以翻两下 就算是男生 面对女护士或者其他科室的检查 需要脱光之类的也很尴尬 难以面对 这是正常的羞耻心 大家还是不要体验这种情况 祝大家健康一辈子
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不死的癌症太多了[doge],慢性病基本上都是[笑哭]
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终于讲到这个,我可太熟悉了。我十八岁高三那年突然开始腿疼,那时候在西部小城市跑遍各个医院,连病因都查不出来。记得最严重的时候晚上上完晚自习回去睡觉,脱裤子都脱了半个小时,一动就疼,后来开始住院输液,就记得病情断断续续,反反复复,感觉根本好不了。不止腿疼,还蔓延过手臂不能伸张,脖子不能动。后来考大学到北京去医院才检查b27阳性才确诊这个病,那时候我记得去看的中医,吃的快一年的中药,后来好像是医院出事倒闭了,一直没去了。后面我就莫名其妙的能控制住了,多锻炼是肯定有好处的,哪里疼就尽量运动哪里,已经快七八年了都快淡忘了
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一、强直性脊柱炎的定义 强直性脊柱炎是一种以中轴关节炎、外周大关节炎和指/趾炎症为特征的全身性慢性炎症疾病。 二、强直性脊柱炎的分类 1. 轴性强直性脊柱炎:中轴关节受累为主,在影像学上具有骶髂关节炎的典型表现 2. 非放射学轴性强直性脊柱炎:中轴关节受累为主,但在影像学上没有骶髂关节炎的典型表现 3. 外周性强直性脊柱炎:外周关节受累为主 三、强直性脊柱炎的临床表现 1. 附着点发炎:肌腱、韧带附着在骨头的地方持续发炎、疼痛 2. 骨侵蚀:脊柱、关节的骨质持续被破坏 3. 异位骨化:脊柱各椎体之间的形成骨桥,导致逐渐失去活动度 4. 脊柱畸形:出现胸椎后凸,颈椎前屈等严重畸形 四、强直性脊柱炎出现的原因 1. 内部因素: (1)遗传因素:携带人类白细胞抗原B27(HLA-B27)基因会增加发病的风险,该基因通过影响抗原呈递和免疫细胞活化,使得机体对其他致病因素的敏感性增加,约90%的患者携带该基因 (2)免疫因素:Th17细胞和Treg细胞的比例失衡,IL-17、TNF-α等促炎因子的过度分泌会导致发病 (3)内分泌因素:性激素水平变化会影响发病的风险,男性发病率显著高于女性发病率 2. 外部因素 (1)感染因素:肠道克雷伯菌、沙眼衣原体等微生物感染会增加发病的风险,微生物通过分子模拟机制,使得机体的免疫系统产生针对自身组织的免疫反应 (2)环境、行为因素:长期处于寒冷潮湿环境、长期处于固定姿势、吸烟等条件会增加发病的风险 五、强直性脊柱炎的预防方法(无法完全预防) 1. 定期针对性体检:进行HLA-B27基因检测,每年进行骶髂关节影像学检查 2. 避免感染:注意饮食卫生;出现腹泻、尿频等症状需要及时治疗 3. 保持舒适环境和正确姿势:避免长期处于寒冷潮湿环境;避免长期处于固定姿势 4. 保持良好生活习惯:控制体重、戒烟等 六、强直性脊柱炎的治疗方法(无法彻底治疗) 1. 药物治疗: (1)非甾体抗炎药(NSAID):如塞来昔布、双氯芬酸钠缓释片等 (2)抗风湿药(DMARDs):如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤等 (3)其他生物制剂:肿瘤坏死因子抑制剂(如阿达木单抗等)或白细胞介素17(IL-17)抑制剂等 2. 非药物治疗: (1)手术治疗:脊柱矫形手术、关节置换术等 (2)运动治疗:游泳、太极拳、八段锦等 (3)物理治疗:热疗、红外线照射、推拿按摩等
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我作为一个被确诊的强直患者,说几点。一,病友们可以查一下HLAB27为什么没有被基因进化掉?它究竟参与了人机体的那些好处性运转?二,强直关联的寒冷环境+外伤因素合力推动覆盖在b27基因上的甲基开关给开了。因而你的免疫基因觉得有外地入侵了。对你的骶髂发动暴雨梨花针般的打击。爆发时像一万个针在你血管里游走。三,腰间盘突出痛,我一直以为这种痛,是强直的痛。以为了5年。有些病友,以为了10多年。所以,它的误诊率奇高。四,查一下阿达木单抗的全名,就能知道这种生物制剂抑制了什么。抑制后,你出现的那些副作用,就是b27曾帮助过你建立屏障的地方。以上。
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强直好几年了,一开始骶骨疼,后来整个后背,脖子都疼,打生物制剂打了好几万块钱。一开始没有医保报销,后面开始有门特,医保报销特别方便,一个月打一针也就400来块钱。对我而言效果挺好,全身任何地方没有再出现过疼痛,也没出现过什么副作用,就好麻烦点每个月去医院打针(因为自己不敢打)。签了个遗体捐赠,以后把我剖了研究研究说不定可以为这个病的其他患者做点贡献[OK]
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这个病起因有可能是上颌窦底壁包裹型骨感染引起,我在几年前确诊上颌窦底壁包裹型骨感染,致病菌是潘隆尼亚碱湖杆菌,一种革兰氏阴性菌,持续不断产生脂多糖内毒素,导致我全身慢性炎症,血液中肿瘤坏死因子轻度升高,骶髂部疼痛困痹,每次一手术,把病灶炎症血放出去,骶髂就感觉松快舒服,询问ai是因为脊椎有没有静脉瓣的patson大静脉,可以快速将上颌窦细菌毒素循环到骶髂,并沉积在此,引起肿瘤坏死因子升高,导致骶髂关节发炎,再加上hla-b27异常表达,造成异常骨修复,也就是强直性脊柱炎。建议有确诊强直性脊柱炎的患者看到这条消息,去医院拍一个鼻咽部核磁,看看上颌窦是否有炎症,如果有,就验证了我的理论,对上颌窦底壁手术,可以去除病灶,彻底终止脊柱炎的发展,因为没有炎症源头了!
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打了几年这玩意了
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HLA‑B27 没被进化淘汰,是因为它在抗病毒、抗胞内菌、抗肿瘤上有明显优势;它的坏处(强直性脊柱炎等)出现太晚、外显率低、代价不够大,压不住它的生存红利。 下面分三块讲:好处、为啥没被淘汰、简单机制。 一、HLA‑B27 的“进化好处”(优势) HLA 是人类白细胞抗原,负责把病原体/异常细胞的“小片段(肽)”递呈给免疫 T 细胞,启动杀伤。B27 是其中一个亚型,功能很强、很特殊: 1. 抗病毒能力强(最主要优势) - 对 流感病毒、EB 病毒、HIV、丙肝、疱疹 等,B27 能结合并递呈更多病毒肽,激活更强的 CD8+T 细胞杀伤反应 。 - 比如 HIV:B27 阳性者感染后病毒载量更低、病程更慢、存活更长,在古代就是巨大生存优势 。 2. 抗胞内菌感染 - 对 沙门氏菌、志贺菌、衣原体、耶尔森菌 等(这些菌会躲在细胞里),B27 递呈能力强,清除更有效 。 - 这些菌在卫生差的古代是高致死的,B27 携带者更容易活下来。 3. 抗肿瘤免疫监视 - 能更好地递呈肿瘤细胞的异常肽,激活 T 细胞识别并清除早期肿瘤。 4. 地理分布也印证优势 - 北欧/北极原住民:B27 阳性率 25%–50%(寒冷、病毒多、胞内菌多)。 - 赤道非洲:接近 0%(疟疾强选择,B27 对疟疾不利,被淘汰)。 - 中国人:2%–8%,整体保留,说明利大于弊。 二、为啥“坏作用”没把它淘汰掉?(进化逻辑) B27 的坏处:强直性脊柱炎(AS)、银屑病关节炎、炎症性肠病等。 但进化上没淘汰,核心三点: 1. 发病太晚,不影响生育 - AS 大多 20–40 岁发病,很多人已经生完孩子、把基因传下去了。 - 进化只看“能不能活到生育年龄、生更多孩子”,中老年病几乎不被选择。 2. 外显率很低:携带者多数不发病 - 普通人群 B27+:4%–8%。 - AS 患者中 B27+:约 90%。 - 但 B27+
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我10岁就得强直了,现在40岁了,这个病在前期确实很难受,需要每天锻炼!但也没up说的那么恐怖,感觉每个人都会变成直角人似的,描述的如此让人生畏!以前这个病对半是遗传,现在后天形成的比比皆是,已经算很普遍的病了!其实还得找到自己和这个病的协调点,很多病友得这个病几十年依然活的跟正常人似的,还是要有信心,锻炼是关键
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我强直快十年了,刚开始就晚上睡觉后背痛,我以为是运动过度没怎么在意;后来然后开始侵犯骶髂关节去医院才查出来强直,这时候痛,痛彻心扉,只要轻轻一动就痛到抽搐,晚上觉没办法睡,病情进展极快,非甾体类消炎药和免疫抑制剂都顶不住,只能打强效的止痛药来缓解,后面慢慢控制住了,就长期吃药或者打免疫抑制就行了,和正常人没区别,什么运动都能做。 但是切记不要觉得控制住就停药,尤其是停了药也没有任何不适症状的,这时候免疫细胞依旧在缓慢的攻击你的正常细胞,时间长了脊柱功能还是会有显著退化,我在医院遇到过很多这种觉得没事了就把药停了然后年纪大了脊柱功能报废的。 最后这个病治疗方案很成熟的,正常看病吃药就行了,不要信什么宣称可以治愈的歪门邪道,那些所谓的治愈案例都是我上面讲的那种,只是病情进展变得极其缓慢,平常感觉不到罢了。
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我也是上个月刚刚查出强直,以前一直不知道有这样的病,这 6 年我都没有睡好觉,睡眠从每天 6 个小时骤减到每天只能睡 4 个多小时。我都纳闷怎么睡四五个小时就醒来了,我甚至以为是胃酸反流,我查胃病都去查了两次,胃镜都做了两次。之后我也打算专门拍一期视频,讲一讲。强直前期出现的症状,因为我是亲身体会。还是很感谢UP 主分享的这些知识,让这个病症的前因后果,让更多的人得以了解和预防治疗。
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我爸就是强直患者,他三十多岁的时候发病的,刚开始我爸妈都以为是干体力活(抗包)压得腰疼,就那酒揉,开止痛药吃。后来越来越疼,腰都直不起来就去大医院看,医生也看不准,中药喝过,西药吃过,针灸也试过,拍X片,核磁啥都做过,没用……十几年前也遇到过医生,说是做手术,拿钢板撑,我爸没做,怕做不好彻底瘫了。前几年遇到一个医生,去做基因检测才确诊强直。但我爸半辈子都那么过了,他现在就想着吃止痛药,活一天是一天了。我高二那年某天早上睡醒忽然起不来床,在床上缓了十多分钟起身,(我是上铺,早上寝室还要叠被子)又是一番折腾才下床,从宿舍走到教室平时三五分钟的路,那天我走了快二十分钟。后来去医院做检查,医生说我一没摔又没碰,估计不是骨头的问题,做个核磁吧,一检查也没问题,就开了点止痛药,我哥怀疑我是不是遗传到强直了,但是小县城没有基因检查,后来我每天都锻炼腰部力量(循序渐进),然后上大学了天天乐跑,渐渐也就没啥了,就是有时候会觉得腰椎髋关节不得劲,有轻微石化。常常是下雨天或者久坐,久站的时候。我觉得,这病吧,时也命也吧,保持心情舒畅,多锻炼,散散步,强度不用太大,每天练练,自己多注意着别久坐久站,严重了就去找医生开开药。
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我外婆也是强制性脊柱炎,自零几年有记忆起,外婆就一直是弯腰驼背脸朝黄土背朝天走路,前天傍晚(23号)大舅爹侍候她老人家吃完饭洗脸洗手洗脚回床睡觉后,再叫就不醒突然走了,今天刚上山下葬[tv_冷漠]年纪快一百了[tv_冷漠]害,爷爷外公奶奶外婆先后都走了[tv_冷漠]虽然没个都很高寿,比较遗憾的是外公,为人师表一辈子,身体又健康,结果6年突然摔到颈椎,我给他麻醉完出来还挺好的,术后两天就呼吸衰竭不得不放弃治疗[tv_流泪]
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初一确诊强直开始的症状是腿疼 后来就是搬书就腰痛 后来就出县城来到好一点的医院看病 疑似强直 转院到哈医大确诊 我记得当时打那个药好像叫安佰诺 一周打一次 打了两年现在高一断药了 除了弯腰时间长有点不敢直起来(会很痛 僵硬)没其他的症状 有点担心以后的生活[微笑]
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有这个病的一定要去办“门诊特慢病”申请
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