花20646元带罕见病PAPA综合征儿童吃饭，看看能吃什么

Description

本期视频可能引人不适，请谨慎观看。

PAPA综合征，全称化脓性无菌性关节炎、坏疽性脓皮病、痤疮综合征，是极其罕见的遗传性自身炎症病。

本期视频，我们就去探访国内第一例PAPA综合征患者馨馨，而这个病国内总共才3例还是6例（数据不确定）。
我也是在大概三年多前在网上刷到了馨馨的视频，最近得知她要来北京就医，就跟馨馨妈妈约了一下见面。

也是希望可以尽自己一份力量，能帮上馨馨。
了解更多：
@罕见病PAPA综合征馨馨  
@PAPA综合征馨馨妈妈  

风险提示：
视频仅为个人探访记录，非官方认证公益救助渠道，请勿私下转账捐赠，谨防诈骗。

再ps一句，视频里这家店，又贵又难吃。。。单纯是怕孩子走太远，就近找的。。。

Comments

osion煲影视 14d ago

弹幕还有说一开始哽咽假的……真的很恶心啊这些人

♥ 648 ↩ 22

_碧海蓝天__ 13d ago

老师，我想请你吃饭，吃大餐。我们孩子群体也是罕见病很难活到 12 岁，PLa26 基因疾病，也想曝光下，希望有医疗组织能研发下药物🙏

♥ 87 ↩ 2

Ronukn 13d ago

关注这个小女孩很久。那段时间流传过和这个病同音的梗。我甚至还会去这个梗下面说这个梗是不对的。这么多账号，除非是引流，真的没多少人。看到有UP主能出来以及更多人知道了。也真的是有点宽慰和放心了。

♥ 29 ↩ 2

病痛挑战基金会 13d ago

看完视频，为馨馨经历的痛苦而难过，更想为馨馨的未来加油。感谢橙叔叔，让更多人看到罕见病群体的勇敢和坚韧。我们是视频里7分11秒馨馨妈妈提到的北京病痛挑战公益基金会，馨馨是我们援助过的小朋友，我们祝愿她越来越好。欢迎大家通过链接了解我们的罕见病医疗援助工程项目 https://b23.tv/J01g0dR，关心支持罕见病群体。在挑战病痛的道路上，我们并不孤单。

♥ 323 ↩ 5

卢云的二姨娘 13d ago

你要是得了罕见病就会去了解，越了解发现罕见病太多了，我也是罕见病，全国几千例，算上全球就太多了我国我这种罕见病算少的了，现在药物也挺多控制率也不错，就是好药价格贵，我现在有医保加上基金会的补助药还吃得起，要是没有这些全自费一个月两万多（更好的药得好几万）没几个人吃得起，国家和社会都在帮助很不错了

♥ 372 ↩ 2

爱玩荒游的地头 12d ago

准大学生，也没有太多钱，加油[OK][OK][OK]

♥ 33

O烨雨O 14d ago

17:10 [笑哭]确实贵

♥ 905 ↩ 19

罕见病PAPA综合征馨馨 14d ago

大家好！我是馨馨妈妈张静。感恩感谢大家对女儿馨馨的托举，好人一生平安！澎湃新闻报道过4次链接罕见人生·回访｜患儿母亲：若有研发的PAPA综合征药物，愿让馨馨试药https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_32490472

♥ 1922 ↩ 27

正版一阵的空白 14d ago

@橙飞一下我有点羡慕他还可以走路吃饭，我杜氏肌营养不良症DMD罕见病唉，十五年不能走路也吃不了东西靠自己，打直播游戏挣钱买营养液维持生命

♥ 5275 ↩ 135

云默绘 13d ago

我也得了罕见病神经性耳聋也希望他能恢复起来。

♥ 244 ↩ 9

有点甜但又不是太甜 13d ago

淋巴瘤患者的一点心意，希望能帮上些许忙。我虽然还在与淋巴瘤抗争，日子不算顺遂，但深知患病期间的艰难，尽一点微薄之力。愿你保持信心好好调养，早日渡过难关。[奋斗]

♥ 373 ↩ 14

羊驼的拨片 13d ago

橙飞真的是很好的一个人

♥ 16 ↩ 3

罕见病PAPA综合征馨馨 13d ago

感恩橙飞老师的大爱托举，感谢所有爱心朋友慷慨相助。一份份善意温暖了母女俩艰难的抗罕旅程。万般感激无以言表，惟愿善良之人，皆被生活温柔以待[爱心][爱心] 罕见人生·回访｜患儿母亲：若有研发的PAPA综合征药物，愿让馨馨试药https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_32490472

♥ 26 ↩ 1