两位罕见病人的对话：既然无法逃避疾病，我们如何过好自己的人生？

我也患有一种罕见病——炎症性肠病IBD当中的克罗恩病CD 我的好运之处在于确诊比较早，所以没受太多罪。早年间，有很多人病程迁延数十年，只是按普通的胃炎、肠炎治疗，让他们不胜其扰。症状轻一些的就是严重的腹痛腹泻，一天上很多次厕所；严重的会有肠梗阻、肠穿孔。 我2016年确诊后，很快上了生物制剂治疗，控制住了症状。 现在只需要每2个月定期去打针，基本不影响生活。 2020年，原文昂贵的药物还被国家纳入了集采，经医保报销后，经济负担大幅降低。 已经很满意了。

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皮肌炎只是罕见，虽然有危险但也不及糖尿病，尿毒症这些常见病，这个世界上一直靠药物维持生活的人非常多，得了病也不要焦虑

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冰汝的内心比我想象中更加强大，这才是真正的大女主！

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人生的意义就是“把生你的人养老送终，将你生的人抚养成人”!然后平静地离开人世间!

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冰汝你好，我是你的一位忠实粉丝。你的视频我每期都有看，在当下新闻环境下你提供的内容相对是比较客观和真实的，难能可贵。今天这期视频让我了解了原来你有这样一段被病痛折磨的经历，这也解释了一段时间你在视频里所展现的状态的区别和不同。祝愿你能够战胜病痛，恢复健康，青春永驻。作为粉丝，会一直支持你[爱心]

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@冰汝看美国 建议多用蒸菜

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人生除了生死无大事.祝大家都身体健康,幸福快乐地过完自己的一生

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支持冰汝[打call]你很棒

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以前带我父亲看中医，和周围患者交流才知道很多人吃中药几年甚至十几年，多是来复诊开药的。父亲被其他医院判定活不过3个月，后来喝两年中药走的，多发性癌症晚期且年纪大了。那时才知道中医的厉害，愿所有病患都能得到有效治疗早日康复。[福到了]

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@冰汝看美国 心疼老婆🌹

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看完up主之後，發現健康真好。

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丫头都40岁了，看不出来啊。

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@冰汝看美国 早康复🌹

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皮肌炎这个病也很凶险的，要小心啊

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我高度怀疑你的皮肌炎与你常用的化妆品中的添加剂有关？国外许多化妆品和食品其实都是添加剂超标的，不妨回国后到权威机构仔细化验一下。

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@冰汝看美国 youaremysuperstar🌹

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强脊炎快40年，8岁发病18岁确诊28岁脊柱强直，26岁打生物抑制剂，虽然现在仍不可逆但已经不是什么疑难杂症了，科技在发展大家一定要有信心！！

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冰汝那段时间太劳累了，多休息。你现在看起来状态很好

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人身体健康就会有无数的烦恼和欲望。身体不行了。就只有一个愿望。所以人真的是很可悲。。

50岁，重新出发、正是闯的年纪啊[喜极而泣]

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