蝴蝶宝贝——数万个普通家庭遇到的“美丽名字”背后的故事

我有一个同学就是，全身上下基本上都是疤，每过两节课就要去厕所换药，就连眼角膜这块都会因为稍微揉一下就出现褶皱，视力严重下降，而且没过几天就要请假，一请就是一到两个星期，后面直接就休学了，就是因为这个病所以导致她中考没考，原本按照平时成绩即使长期请假也应该是能进市重点的，后来打听到他还有个弟弟也是这种病，一家人一个月光医药费就是大几十万，上学都是靠关系找到一个民办私立上的，那种想帮但是又没有能力帮的无力感真的很难受

♥ 483 ↩ 9

希望早日研发出治疗方法

♥ 333 ↩ 8

视频真的是好活 如果我有这种病的话，哪怕骨髓移植死亡率哪怕80%我都会去赌，比起无尽的病痛，一辈子的异样，手术台上的死亡甚至都显得那么仁慈，无论成功与否都会得到解脱，成功了可以开始崭新的生活，失败了成为先驱与基石，也许下一个人可以比我运气好点。 也希望早日终结这些病痛，让这些人享受本该拥有的生活

♥ 212 ↩ 1

这个东西是不是也可以加强普通人的愈合能力，然后用在烧伤上面[思考]

♥ 192 ↩ 1

就我一个大疱皮肤松解症喜欢玩游戏吗？

♥ 167 ↩ 16

我也是一位大疱表皮松解症患者（单纯性），但幸运的事，我们家族（我奶，姑，爸）是这个罕见病中最轻最轻最轻的表征，主要表现为足底容易起水泡，因为对相关知识的缺乏，我们家族都是把锅让鞋子背了，鞋底太硬鞋子不合脚等理由，所以我一切生活方式都跟正常人一样，只是多长几个水泡而已。 [笑哭]可能大家对患这个病起的水泡没什么概念，我最多的时候单个脚底连续长了18个大大小小水泡（大的可以覆盖三分之一的前脚掌），泡叠泡，泡中泡中泡中泡，就是上一个水泡还没好，因为需要上学走路，里面就起了新的，因为水泡一直起，那几个固定长水泡的位置已经成了茧子。 这也间接导致我后期耐疼能力比较强，后面做前十字韧带交叉重建手术（打篮球断的）耐疼能力比较强，没有像别人一样恢复的时候嗷嗷叫，恢复的也比较快[喜极而泣]。 至于为什么发现这个病，因为在老婆怀孕期间检查发现孩子有先天性心脏病（小室缺，也是先天性心脏病中最轻的，不知道这是不是另一种幸运），所以去做了基因筛查看是否是因为基因变异导致的心脏病，结果出来是发现了我有这个罕见病并且也遗传给了我孩子[热]。按照正常情况，在两个debuff情况下，妊娠前期医生都会考虑停止妊娠的[辣眼睛]。但由于孕周比较大了（差不多32周），我们也不会就这样轻易去放弃，在咨询医生综合了我们家族都是类似的水泡病史，孩子也大概率继承相同的表征，我们在医生这里得到了我们想听到的答案后大胆的把孩子生下来[脱单doge]。 女儿出生两天了，从目前的情况来看，后续应该也是遗传了我们家族的表征，因为这个罕见病跟先心病的问题，可能以后那种需要大量走跟跑跳的健将项目她应该是搞不了了。只能在她开智后再跟她沟通引导她大概率失去了一些后续人生方向的可能性这个问题。[热]

♥ 100 ↩ 20

不忍心看完，希望大家都健康

♥ 58

粉丝这么少，做出这么狠的活 一定要继续做下去啊[星星眼]

♥ 47 ↩ 1

基因病啊？那很难了[笑哭][笑哭][笑哭]

♥ 42 ↩ 1

大部分都是锚原纤维的问题，有些有一部分功能，有些完全突变。活检+电镜能看出来分型。

♥ 37

产检能检查出来吗？

♥ 37 ↩ 4

[大哭][大哭]，对不起看哭了，他走了也好，不用受苦了，对不起我不是故意的，但是他走了起码不痛了

♥ 34 ↩ 7

这病简直堪比凌迟。。。。看完我沉默了好久

♥ 24 ↩ 2

从今天开始我们的医学故事旅程就开始啦[doge]

♥ 23

然而一百盒美皮康（中号），一百盒百多邦加在一起也就一万块，我🈶先天性心脏病，是比较严重的那种，开了很多次刀，后年因为开刀还诱发了血管炎，今年十八了，我爸告诉我在我身上起码花了三百多万医药费，算上各种补品补给可能有四百万了，因为身体原因我比较安静，喜欢清闲一点，我不喜欢那种很喧闹的人多的地方，我爸妈为了我上学和身心健康，从幼儿园开始读的就是山清水秀的私立学校，除了贵这个缺点，其他的包括教学资源在内都是这边数一数二的了，甚至买了一套上三下二的别墅，带花园的，平时我爷爷奶奶住，放假了我就过去别墅住，这一万块我爸妈掏钱眼皮子都不会眨，但却是他们无论如何也拿不出来的[无语][无语]，就很残酷，各有各的难处吧

♥ 20 ↩ 6

大家如果有病友群可以把本up名片推荐给他们，每个月有一定数量的慈善金可以帮助困难病友。

♥ 20 ↩ 1

研究治疗很重要，最好就是在诞生前能被孕检出来……这种病对于患者和家属来说，一定痛苦到恨不得让孩子灵魂重新投胎转世吧，或许早那么一天，晚那么一天来到世上，遗传病就刚刚好避免。

♥ 18 ↩ 1

突然想起来有个关系挺好的网友，他好像就得了这个病来着，听他描述一周经常难受导致只能上一两天学，现在上完初中就去找工作了，诶[藏狐]

♥ 16

一生下来就遭罪，好心疼他们[委屈]

♥ 13 ↩ 1

关注了[打call][打call][打call]，期待你能做出更多这种富有意义的视频

♥ 13