蝴蝶宝贝——数万个普通家庭遇到的“美丽名字”背后的故事

蝴蝶宝贝被称为不死的癌症
遗传性大疱性表皮松解症，患者的皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦、触碰甚至温度变化，都可能引发水疱、糜烂和伤口，且愈合极其困难。这是一组罕见的遗传性皮肤病，核心病因是编码皮肤结构蛋白的基因突变，导致皮肤层间连接 “失效”，进而引发一系列痛苦症状。