蛋蛋妈妈LIG4 2022-02-27 大家好我是蛋蛋的妈妈，感谢网友们对蛋蛋的关心和鼓励，今天是我和孩子爸第一次感受到这么多人为我们加油，感谢牛事团队一次次辛苦付出、感谢公益团队对蛋蛋的关心和关注，明天是罕见病日，感谢你们看到我们！ 也请大家多多关注我们这个群体，他们每个人都很努力，都渴望被关注！！ ♥ 4417 ↩ 100
无数渺小的思考 2022-02-27 牛事，我帮你说句话。 介于牛事上个视频拍某个体户，有人认为是硬广，还质量严重下降。 牛事并没有界定拍摄对象是怎样，虽大部分主人公于芸芸大众来说有诸多不幸，但更多来说，因为牛事，大家能知道众生百态，体验更真实的生活气！让大家从日复一日，慌慌张张只为碎银几两的状态抽离出来，看看别人的生活，学习主人公的各种优秀品质不是嘛？ 勿喷，喷子选择性屏蔽[微笑] ♥ 1463 ↩ 23
喵喵虫痛失6硬币 2022-02-28 我初中同桌，特别漂亮温和的小姑娘，先天性心脏病，打激素还是啥药物打的整个脸浮肿，特别聪明学习很好也很努力，有一次病发了在医院还不忘记请求老师把书给她带过去……老师跟我们说后，过了两天，人走了……我现在都不记得我们以前聊天说过什么，只记得我摸摸她的脸夸她可爱，她不相信跟我确定好几次，还记得最后见她的那次她送我的一支笔……我也不知道那就是最后一面啊…… ♥ 938 ↩ 4
西瓜多汁多甜 2022-02-27 深有体会，10年前表弟（从小一起长大，比亲兄弟还亲）因为肺部突然大出血一天之内就走了，那种心碎感，哎不说了，表弟爸爸因为这个事，抽了二十来年的烟都戒掉了，人生中最悲哀的莫过于中年丧子，现在舅舅舅妈看着我也会想起表弟，如果还在，今年他也24了，哎。和我一样也到了谈婚论嫁的年龄了 ♥ 643 ↩ 21
账号已注销 2022-02-27 LIG4综合征（DNAligaseIVsyndrome），是一种罕见的重症联合免疫缺陷病（Severecombinedimmunodeficiency，SCID），由于DNA链接酶Ⅳ基因的突变所致的T-B-NK+的SCID，存在小头畸形，对放射线敏感等症状。对于国内而言，目前尚无移植成功的案例，即使在国际上移植成功的案例仅不到40例，成功的概率60%左右，治疗难度使很多医院及医师都望而却步。 会出现反复感染症状，包括口腔黏膜、呼吸道、皮肤黏膜、肠道等等多器官组织，且身材矮小，体重不增，营养状况欠佳。尤其是口腔黏膜皮肤，感染严重，抗感染效果不佳，而且随着病情进展，孩子体重出现明显下降，精神状态也随之越来越差。 ♥ 417 ↩ 9
他让我改名 2022-03-03 母亲走的时候，真的跟睡着了一样，守着尸体一天一夜，母亲被白色的布盖着，人家说不让动，深夜我没管那些，我伸进去了握住母亲的手，温度就和在外面过马路母亲牵着我时一样，我泪如雨下我掀起白布，母亲真的像睡着了一样，生前多少次叫过她起床，我记得。！忍不住的喊声，妈！！是啊，从今以后回家再也没妈妈找了也没妈妈汗了，再也没有人嘘寒问暖，再也没有人儿子长儿子短的叮嘱你。！母亲癌症，走了四年了，我宝贝闺女也四岁了，妈妈生前经常说说我是他的精神支柱，我不明所以！现在懂了！！！自己越疼爱闺女，就越时不时的去伤感，！以前从未有过的记忆都会冒出来，！妈妈真的太疼我了。我体会得到，就如我对待闺女的爱一样。。妈走了，我也有自己的精神支柱，活着的人仍需要继续前行，谢谢妈妈做了我的妈妈。我会好好的生活，做个好丈夫，好爸爸，做个好人！加油！ ♥ 388 ↩ 7
叫我凶残喵神 2022-02-28 人死真的好神奇，像睡着了一样叫不醒那种。就在前几天，我爹不是走了吗在病床上，人死前几天手和脚都捂不热，怎么都捂不热…我拍拍我爹的脑袋告诉他，解脱了解脱了…哎 ♥ 157 ↩ 7
三生石前回望您 2022-02-27 人生就是一场修行 你或者他又是谁和谁的过客 珍惜眼前的人和事 2022正月都没出 到处都是战火 同在一个世间 她们又经历着什么 疫情也是到现在都没过去 愿大家安好 健康就行 祝福大家 ♥ 49 ↩ 1
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大家好我是蛋蛋的妈妈，感谢网友们对蛋蛋的关心和鼓励，今天是我和孩子爸第一次感受到这么多人为我们加油，感谢牛事团队一次次辛苦付出、感谢公益团队对蛋蛋的关心和关注，明天是罕见病日，感谢你们看到我们！ 也请大家多多关注我们这个群体，他们每个人都很努力，都渴望被关注！！
♥ 4417 ↩ 100
牛事，我帮你说句话。 介于牛事上个视频拍某个体户，有人认为是硬广，还质量严重下降。 牛事并没有界定拍摄对象是怎样，虽大部分主人公于芸芸大众来说有诸多不幸，但更多来说，因为牛事，大家能知道众生百态，体验更真实的生活气！让大家从日复一日，慌慌张张只为碎银几两的状态抽离出来，看看别人的生活，学习主人公的各种优秀品质不是嘛？ 勿喷，喷子选择性屏蔽[微笑]
♥ 1463 ↩ 23
埋在河边，没有坟，我亲手把他放进去的。唉，该是多么的难过，
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我初中同桌，特别漂亮温和的小姑娘，先天性心脏病，打激素还是啥药物打的整个脸浮肿，特别聪明学习很好也很努力，有一次病发了在医院还不忘记请求老师把书给她带过去……老师跟我们说后，过了两天，人走了……我现在都不记得我们以前聊天说过什么，只记得我摸摸她的脸夸她可爱，她不相信跟我确定好几次，还记得最后见她的那次她送我的一支笔……我也不知道那就是最后一面啊……
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麻绳总是细处断，意外专挑苦命人
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深有体会，10年前表弟（从小一起长大，比亲兄弟还亲）因为肺部突然大出血一天之内就走了，那种心碎感，哎不说了，表弟爸爸因为这个事，抽了二十来年的烟都戒掉了，人生中最悲哀的莫过于中年丧子，现在舅舅舅妈看着我也会想起表弟，如果还在，今年他也24了，哎。和我一样也到了谈婚论嫁的年龄了
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LIG4综合征（DNAligaseIVsyndrome），是一种罕见的重症联合免疫缺陷病（Severecombinedimmunodeficiency，SCID），由于DNA链接酶Ⅳ基因的突变所致的T-B-NK+的SCID，存在小头畸形，对放射线敏感等症状。对于国内而言，目前尚无移植成功的案例，即使在国际上移植成功的案例仅不到40例，成功的概率60%左右，治疗难度使很多医院及医师都望而却步。 会出现反复感染症状，包括口腔黏膜、呼吸道、皮肤黏膜、肠道等等多器官组织，且身材矮小，体重不增，营养状况欠佳。尤其是口腔黏膜皮肤，感染严重，抗感染效果不佳，而且随着病情进展，孩子体重出现明显下降，精神状态也随之越来越差。
♥ 417 ↩ 9
母亲走的时候，真的跟睡着了一样，守着尸体一天一夜，母亲被白色的布盖着，人家说不让动，深夜我没管那些，我伸进去了握住母亲的手，温度就和在外面过马路母亲牵着我时一样，我泪如雨下我掀起白布，母亲真的像睡着了一样，生前多少次叫过她起床，我记得。！忍不住的喊声，妈！！是啊，从今以后回家再也没妈妈找了也没妈妈汗了，再也没有人嘘寒问暖，再也没有人儿子长儿子短的叮嘱你。！母亲癌症，走了四年了，我宝贝闺女也四岁了，妈妈生前经常说说我是他的精神支柱，我不明所以！现在懂了！！！自己越疼爱闺女，就越时不时的去伤感，！以前从未有过的记忆都会冒出来，！妈妈真的太疼我了。我体会得到，就如我对待闺女的爱一样。。妈走了，我也有自己的精神支柱，活着的人仍需要继续前行，谢谢妈妈做了我的妈妈。我会好好的生活，做个好丈夫，好爸爸，做个好人！加油！
♥ 388 ↩ 7
我已经快麻木了，轮转儿童重症监护室才2周，刚开始上夜班遇见惨的，还哭了。工作2周后开始有点麻木了。
♥ 242 ↩ 9
姐姐别难过了。孩子是转世重生了，他现在过得很好的。
♥ 219 ↩ 2
人死真的好神奇，像睡着了一样叫不醒那种。就在前几天，我爹不是走了吗在病床上，人死前几天手和脚都捂不热，怎么都捂不热…我拍拍我爹的脑袋告诉他，解脱了解脱了…哎
♥ 157 ↩ 7
我也为人母 孩子八岁。生孩子前我觉得我孩子一定要成龙成凤。生完后一颗心全给了他 根本就不是求大富大贵 而是求他平安康健。
♥ 131
有些习俗是这样子的，入不了族谱，死了埋了就在坟上种树，我小时候听说会在坟上种芭蕉树或者在我们这里叫楠子木。
♥ 91 ↩ 8
人生有三见，见自己，见世界，见“众生”
♥ 90 ↩ 1
关注up你很久了，前年还会点开你的空间看；现在啊，除了上首页推荐，我都不敢再点开看了。人越长大，越发现社会的悲哀…
♥ 85 ↩ 2
愿意用自己单身换取小宝贝健康[2233娘_大哭]
♥ 77 ↩ 5
我小学二年级的同学脑膜炎去世，直接埋在了河边，我现在都没忘记他的长相和名字。
♥ 55
人生就是一场修行 你或者他又是谁和谁的过客 珍惜眼前的人和事 2022正月都没出 到处都是战火 同在一个世间 她们又经历着什么 疫情也是到现在都没过去 愿大家安好 健康就行 祝福大家
♥ 49 ↩ 1
这家人如果经济很困难，up可以让他们发个捐款链接，让我们帮帮他们
♥ 38 ↩ 1
我一大男人 也看不得这种！ 我儿子刚六个月 ……
♥ 36 ↩ 4