我罕见病复发,检查出问题!住院每天打四瓶针,喝五种药,人没啥精神直接睡觉

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每个人病情 生活 经济 饮食 人生不同,不供任何病人参考。看病请就医!新确诊克罗恩病人,多为轻症无并发症,坚持用药就好
我13岁罕见病,17确诊人生崩碎,,面对当时两万一针天价药,为了活着无奈退学打工赚药费!18年努力打工生活到现在,病情严重时被下过两次病危通知书,爸妈以为我活不了多久,又生下了比我小20岁的弟弟,至此一人打住院打工治病,保安保洁外卖服务员洗盘子啥也干。
现在一月药费3600左右,一个40罐营养液1800块,胃药一个 结核药两种 护肝药一个月500左右!生物制剂两月打一次6828块报销后一针2000多,一个月药费近3000元

Comments

但我不凡 2026-06-29

小兄弟,加油,什么都不说了。

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欢乐型言弱 2026-06-28

和你比起来,我双手畸形,但是身体没问题,就是上年我开电动车摔了脑袋对半开了[星星眼]现在头顶一道疤,脖子一个洞,现在就在家玩(想上班老板不让去,老板是我亲戚),现在对于电的都有阴影了,活着最重要[星星眼]

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HaslemX 2026-06-28

哥,好起来,可以说您是我和很多人的榜样了,真正的革命乐观主义者,真正的无论面对什么都积极向上的榜样,我还没参加工作,没能力以更现实的做法去肯定您的作品,只要刷到每期都点赞投币,真心希望您早点好起来,继续鼓舞大家,祝早日康复!

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送君可乐 2026-06-30

我是一名研究生,国家每年发6K,近一些绵薄之力吧。人民的血汗钱还是要留向人民的。

♥ 452 ↩ 29

甘城汤圆 2026-06-28

我半年前得了神经性耳鸣 去医院检查无望 医生说伴终生 让我自己学会共处..每天右耳24小时发出高频率蝉鸣声 很痛苦很痛苦 [暹罗猫小豆泥_抱大腿] 好想跟你一样坚强

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骑聋猪的李修缘本人 2026-06-28

啥情况,老弟,关注你好几年了,这几年一直稳中向好,今年咋突然严重了?[大哭]

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送君可乐 2026-07-04

借up的视频说下这个,看到up困难我给你微薄的资金后,就被这个骗子盯上了,大家一定要防范

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冰镇白粉 2026-06-29

看到评论区真不得不感慨一句,比好没有上限,比惨没有下限,但活着的人是最坚强的。

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瑾舜OuO 2026-06-28

医生说克罗恩的可能性很大,七月底还有胃肠镜和胶囊肠镜要检查,可是我才13,我真的不知道如果我真的是克罗恩该怎么办,我还有血小板减少性紫癜[大哭][大哭][大哭]

♥ 101 ↩ 14

2029不上北航不改名 2026-06-28

我大后天中考出分,up能祝我得个好分数吗[星星眼]

♥ 101 ↩ 4

问号锄大地 2026-06-28

UP,加油啊,今天中专教师编面试,先是实训设备不熟,浪费大量时间,后面设备更是半道故障,但这样我还是坚持做完了。成绩不出意外倒数第一,但这又怎样,人只有活着还是要向前看[大哭][大哭][大哭][大哭][大哭]

♥ 90 ↩ 6

鼠鼠乐园 2026-06-28

前天去中六排除了克罗恩 明天还有个b超要做 希望我能没事[打call]

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bili_11783520319 2026-06-30

啥也不说了,祝你早日康复

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汪弋善 2026-06-29

兄弟,加油!!我们挺你!!!

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祤䴙 2026-06-29

up,你的营养液是不是这种的,我也喝[吃瓜]

♥ 56 ↩ 6

比海洋还辽阔的心i 2026-06-28

加油, up内心真的强大,生命以痛吻我,up仍报之以歌[大笑]我也受一些慢性病困扰,深知这背后的心累,向您学习这份力量

♥ 38 ↩ 1

文胖胖有双小短腿 2026-06-30

可以办特病了应该压力要少不少吧

♥ 24 ↩ 2

五仁冰皮巧克力月饼 2026-06-28

找个话题吧,今天吃什么。

♥ 27 ↩ 7

呼喊着的 2026-06-30

正能量爆棚,加油

♥ 25 ↩ 2

thirty-seven的狗 2026-06-28

up主是我第一个充电支持的博主,因为我从up主身上看到那种积极生活的态度,而且他也不是一味索取,自己也有在努力生活,我相信up会越来越好

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