用睡衣把瘫痪女孩秒变人间公主!惊掉下巴

臭猫一个- 2025-04-22

好震撼的一句话，苦难和苦难之间没有对比，是真正经历过的人才会有的感悟

♥ 314 ↩ 2

想要圆圆的脑袋 2025-04-22

苦难和苦难之间没有对比😭

♥ 178

罕见病女孩阿笙 2025-05-03

我是阿笙本人，小桑说的有误，我不是半身瘫痪，而是全身肌无力加共济失调。这个病不是先天的跟基因也没有关系，就是在21年8月某天全身无力，并且半夜发高烧。之前因为我这个疾病的来源，很多医生都不敢说出真相，所以一直乱治，甚至我当时去的还是非常顶尖的，可是后面就是有医生敲咪咪的跟我讲：“你这个我们其实心里面都清楚的，只是不能够明说，祝你好运吧，看你这么乐观，应该能够挺过去的。”直到后面我开始多器官功能受损，我跑遍了全国顶尖的医院给出的答复就只是说：这个是一个没有名字的病，你这么多年系统都有问题，我们是没有见过的，而且他们都认为是一种疾病，所以给出答复就是他们没有办法治疗，也根本没有见过这样的案例，虽然有跟我一样病因的，但是跟我症状完全一样的是没有的，最后我只能带着失落回到老家，可是我不能放弃呀，后面我继续看，医生就发现我之前的片子里有脑干的病灶，而在他们这边查出有上运动神经元损伤，有脑干和小脑的炎症，这里的医生才给出明确的答复，我这不是一种疾病而是多个疾病，是一种获得型的免疫缺陷。他们那边也有不少这样的患者，都是跟我一样的病因，导致了免疫系统出现了问题，我在广州就医的时候，有一个陪诊小姐姐跟我说，她之前陪过一个病人是跟我一样的病因，甚至国外很多的国家都看过，但是拿回中国还是没用，最后只能在国外治疗。我现在免疫力确实是很差，我以前是一个连感冒都不怎么会感冒的人，现在冷风一吹我都能发烧。在小桑来的前一天晚上我为了拍摄洗了个头就拉肚子了，变的很脆皮，但是却很难杀。我想在黑暗里不放弃挣扎，这挣扎本身就是一种生命力，是对不公义的抗争

♥ 138 ↩ 4