【儿童节特殊献礼｜她/他们生来不该被定义｜罕见病不是边界线，偏见才是｜绝美女声合唱】巴洛克珍珠

科普楼 妥瑞氏综合症。此种患童会不自主动作，包括抽搐、眨眼睛、噘嘴巴、装鬼脸、脸部扭曲、耸肩膀、摇头晃脑；及不自主出声，包括清喉咙、大叫或发类似「干」的怪...

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不知道自己的病算不算视频里说的那种癫痫，只知道自己的病隔代遗传，外婆的妈妈患有这个病，隔了两代到我身上又显现了。少年时期大脑开始发育所造成的病发，最开始那几年失神造成的失禁肌肉抽搐等等症状非常严重，因为这个小学初中没少被同学霸凌，就连老师也不给我好脸色看。那几年我压力大得只能靠割腕缓解，看着血流出来压力仿佛也释放了一些。中西药轮着喝了几年，现在喝中药跟喝水一样喝不出味。这个病是大脑异常放电引起的，目前没办法根治，只能吃药控制。但针对大脑的药物副作用也非常大，比如情感淡漠性格极端和抑郁症之类的目前在我身上都有所体现。前两年控制得比较好，医生说再观察半年要是没问题就可以不用吃药了，但很遗憾我还是病发了，只能终生吃药。弹幕说的不典型失神发作和局灶性发作的症状我也有过，这是非常严重极其危险的事情，失神发作有点类似于低血糖，会突然晕倒，过几秒后又恢复正常，但这段时间里自己是完全没有感觉的仿佛在做梦一般。我曾因为这个摔断了左边锁骨，粉碎性骨折（万幸没有割破大动脉）。还有一次从地铁的手扶电梯摔了下来，两手都割破了眉骨缝了三针。病发的时候本身是完全不知道的，就像死了一样。至于局灶性发作，前段时间病发复查医生说的就是这个。这个比失神更难受，每天浑浑噩噩的不知道自己是在做梦还是醒着。一会清醒一会迷茫，隔个十几秒发作一次。清醒的时候能清楚的感觉到大脑非常疲惫，然后清醒了几秒又陷入类似梦游的迷茫状态，周而复始持续了大概一星期，非常影响工作效率。甚至有天我和老板出外勤，老板开车我在副驾，睡得迷迷糊糊梦到我们到了准备下车，结果手真的摸到门把手把门打开了。开门的动静让我清醒了，一看我们还在隧道里，把我和老板都吓得够呛。这个病真的非常痛苦，它不像大部分躯体疾病可以由自己吃药控制。大脑你控制不了的，我到现在吃了15年的药还是会复发，医生给我的建议也只是吃药+保持心态平稳不能激动。咖啡和茶等兴奋产品都不能沾，也不能过于劳累。但我需要工作，不劳累几乎是不可能的事情，可劳累的后果就是疾病和药物副作用发作，这是个死循环。只能在自己力所能及的范围内傻乐，在正常的日子里让自己活得开心一点。如果你身边有患这种病的人，你可以不同情他，但请一定看好他；如果遇到他病发，请务必照顾好他，他们仅是活着就已拼尽全力。

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这是B站up主原本的样子，也是up博主吧主等等本该有的样子，拥有知名度的同时就代表着社会责任。

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接到邀请到时候，这个主题第一时间打动了我，非常荣幸能参与这样一首美丽的歌。希望在这个儿童节，给歌里这样所有不寻常的孩子们也送上一份祝福！祝全天下的童心节日快乐！

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（搬自弹幕） 00:52 妥瑞斯综合症，又名抽动秽语综合征，症状表现为无法控制的身体抽动、时不时发出类似“秽语”的声音，只有一半的几率可以成功治愈。 01:29 亨廷顿舞蹈症，表现为短暂不能控制的装鬼脸、点头、手指跳动，随病情加重，不随意运动进行性加重，出现典型的舞蹈样不自主运动。 02:39 成骨不全症，又称“脆骨病”。是一种遗传性疾病，其特点是患者常常在轻的外伤或没有明显原因的情况下发生骨折。少者几次或多者达数百次。 02:52 婴儿严重肌阵挛性癫痫，表现为发作时患者身体某个部位突然快速有力地收缩、不典型失神发作、局灶性发作（由局部神经原因引起的相应部位的抽搐）等。 03:05 脊髓型肌萎缩症，主要临床表现为肌无力和肌萎缩。肌无力表现为对称性，进行性加重，近端重于远端，下肢重于上肢。能够有效缓解的药标价70w一针。 03:22 威廉姆斯综合征，可见特殊面容，即前额宽、眉毛内侧散发生长、斜视、平鼻梁、颧骨扁平、鼻短人中长、厚唇、宽嘴。有轻度智力障碍，语言表达能力、短期记忆较好。

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确实是罕见病患者，确实是很久很久之前找不到任何解救的办法，但是我的家庭虽然吵闹可也是乐观向上的，有去康复中心运动，有学习有识字，可是心态还是会像玻璃一样 还是会被街坊邻居指指点点的闲言碎语打碎，但是哭过之后我知道人外有人，长大之后越来越不在乎，情况也越来越差，也因此变得孤单，可是我在互联网网上认识了更多更好更漂亮更让我向往的圈子，以及很多很多的朋友，他们也对我非常好 每一年的生日除了爸爸妈妈之外他们也在很远很远的地方记挂我，每天也会一起连麦玩游戏、聊天、约歌唱歌或者是什么其他的事情，现在我每天都很快乐！希望其他患上罕见病的小朋友们也要跟我一样开心快乐，不要难过，他人在指责你时也在变相说他们自己，因为他们的眼睛太小了，只能看见一点点的，很窄的天空。你的背后肯定有一群小精灵在陪你们，直到之后的某一个契机偶然出现跟你相识相知成为朋友，跟爸爸妈妈一起，陪你一直走下去接下来的路，六一快乐！制作组真的很会写歌，听完非常有感触！很喜欢！

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偏见也是一种病，一种会伤害别人的病

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刚刚才做完一个十一岁小男孩股骨颈骨折，他是成骨不全，从一岁半第一次骨折到现在已经是第六次了，这一次是上楼梯时候又骨折了，真的是不敢去想象他到现在所受的折磨，刚下台就在首页刷到这首歌，确实是很有缘了

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评论改了删，删了改 标签撕了贴，贴了撕 心中仿佛晓了 "天凉好个秋"之感 虽志学，心犹衰 无人永远是孩童，但永远有人是孩童 六一快乐！

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曾在实习的时候参加过一场志愿活动，去和自闭症小朋友玩游戏。我本人是贼讨厌小孩的，但是看到他们的时候我还是感觉好悲伤[大哭]要不是亲眼所见，我会一直以为自闭症就只是不善于言表那种

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非常开心参与这次合唱，也是等了许久，在这个快乐的节日里，献给特别的你[爱心]

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无论是患罕见病的人还是先天性手啊脚啊有缺陷的人都不应该受到歧视，即使自身有缺陷也不要感到难过，总会有人理解你的（虽然我没资格这么说，毕竟我自己有缺陷也感到很难过，老是想为什么命运这么不公平，为什么我不是和正常人一样，在别人眼中我就是个异类[大哭][保卫萝卜_哭哭]）

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六一快乐！真的非常感动，有那么多人在关注着罕见病患者，我们没有像其他健康孩子一般的童年，因病在学校饱受偏见排斥甚至欺凌。感谢up主和各位策划！罕见病其实并不罕见[Akie秋绘_谢谢]

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有能力的小伙伴们，也可以选择一起加入“大好人”阵营哦！聚沙成塔，给罕见病孩子们以希望！ https://love.bilibili.com/h5/detail?uuid=d7026d02fe&navhide=1

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滴，词作卡！过期儿童卡！碧莹这个选题好温柔好用心，愿世间再无偏见，每个人都能被善良对待🥰祝全世界的大可爱小可爱们儿童节快乐[脱单doge][脱单doge][脱单doge]

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谢谢你们的发声……我从小有妥瑞氏症，就歌里第一个病，会发出怪声和踢腿眨眼抽搐，这种病有大部分孩子在青春期会好转，也有部分会加重，很不幸我是那小部分后者。在初中时我因为这个病遭受了霸凌，我永远不会忘记那一天隔壁班的小混混用粗俗不堪的语句骂我，堵住我的去路，我当时唯一的精神支柱——我喜欢的男孩，也因为我有这个病跟我疏远。那时，大家都视我为异类，那是我最黑暗的日子。我的心理开始出现问题，开始频繁哭着跑出教室躲在角落，我当时想的是，如果有人爱我，那他们大概会来找我吧……后来我休学了一年去治病，在路上经常有人投来异样的眼光，这对于一个青春期的女孩来说残忍至极。我无数次想过结束生命，想着我如果从未来到这世上，会不会大家都会更好，我的父母不会面露愁容，我的同学也不会被怪声影响……时光一转到了今天，我已经与常人没什么两样，生活也逐渐走上正轨。很感谢我的父母没有放弃，还有我的心理医生帮我疏导了很多。如果没有看到这个视频，或许这段记忆已经尘封起来了。我知道现在仍有很多孩子跟我一样在被这些疾病以及疾病带来的问题折磨，我想说，请相信自己，你们不是孤身一人，你看up主们还有评论区的小伙伴们都在为你们发声呢！一定会走出阴霾的！到那时，迎接你们的定会是阳光与暖风。再次感谢up主为我们这个群体发声！

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我是一名法洛四联症患者，因此从小就伴随着紫绀，导致手指甲(因为缺氧还比正常人明显肿大)和嘴唇都呈青紫色，因此从小就被别人起巫婆，蛇精，怪物等外号，可以说无论是亲人还是陌生人，从小都对我抱有偏见，因为这些我后面还有了轻生倾向和双向障碍，不过我现在看开了，我只想做自己，加油！

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曾经有个老师跟我说过一句“你有乙肝还来上学啊”，现在也不记得当时什么心情了。在了解了这个疾病的普遍性和传染途径后，我只觉得那个老师无知。不过我还是比较幸运的，后来也遇到过一个老师，在得知我有乙肝后给全班科普了乙肝，告诉大家这个疾病传染性并没那么强，很多人都患有这个病

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病是很残忍的东西，尤其是对于现代的孩子们。 我虽然不是罕见病患者，但患有先天性哮喘，小时候爸妈还不了解哮喘，家里开了茶馆，闻了很多年二手烟，病情很严重。 罕见病孩子们出生就是这样，他们也无法决定自己的身体状况。他们与病魔斗争已经受尽了折磨，周边的某些人却还要再二次伤害他们。他们也想在阳光下自由自在地奔跑，可这个他们也做不到。 说些残忍的，就连视频中的“带着伤翻越崇山峻岭”他们也做不到，因为在这个应试教育当道的时候，比别人要差很多的分数让他们注定无法选择自己的人生。 我渴望世界的改变，渴望孩子们的脸上绽出笑容，未来的医学会为世界上最可爱的孩子们带来新生的。巴洛克珍珠们，儿童节快乐。致以最美好的祝愿！

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