“他们一直说，我的头疼只不过是鼻窦炎而已……”

“你这个病，很罕见，叫海拉博肯症状” “医生海拉不是我的名字吗？博肯又是什么意思？” “博肯是我的名字”

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好消息：找到病因了 坏消息：刚刚命名

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这一期感觉叙事风格明显严肃起来了，没有整活音乐，没有放大作死行为的文案，而是郑重客观的陈述。这是对患者最大的尊重

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得罕见病的人真的好可怜，他们没有作死乱吃东西也没有生活不规律 仅仅是因为倒霉

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仅从科学角度上，这个案例有太多值得研究的地方。ET至少已经发生了两次SMARCB1缺失克隆，分别是胚胎时期和6岁，似乎均出现了非常典型的脑组织压迫症状，要知道SMARCB1缺失高度未分化癌是极其恶性的，患者通常会在数月内逝世，但ET这两次癌克隆似乎都神奇的自愈了，这极有可能是自身免疫监视型癌症自愈，里面就藏着消灭SMARCB1缺失高度未分化癌的钥匙。但人类永远错过了这两次研究机会，真的有种不甘心的感觉啊！

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值得一提的是，smarcb1/ini1缺陷型癌症也是之前中山二院黄博士所罹患的未分化胰腺癌的基因分型，希望大家还记得。

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我觉得这个案例里女孩的父母做的已经够多了，我本人从三年级开始睡觉开始出现眩晕和眼震现象，但一直持续到了高二才做了第一次头部ct，还是因为我实在受不了了，怀疑是癌症，后来才查出来是耳石症。

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ET真的好惨好坚强，鼻窦炎已经够让人痛不欲生了，她还是变态鬼畜加强版的[委屈]

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评论区里面的医学生，我想问个问题；晚上睡觉的时候感觉有一个鼻孔是堵着是正常的吗，而且我发现我如果侧躺，堵的鼻孔就会变成头压住枕头那一边，就比如说我左侧躺，右边鼻孔就感觉通顺，反之亦然

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国内的医生：先去干个CT看看 干完后： “哇！金色传说！”

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我大概七八年前嗅觉就开始减退，到现在只能闻到一些刺激性气味了。也是经常偏头痛，左右眼大小也有差别。从初中开始，左眼视力下降，右眼却一直正常。去医院检查也没查出什么病症，看这个视频看得我有点害怕了。😨😨😨

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罕见病就是这样的，去权威的医院都有可能误诊耽误时间，我两年前高烧不退去广州误诊成nk/t细胞淋巴瘤四期，化疗都打了两期身体差得要死，结果发现其实是成人慢活eb引发的嗜血细胞综合征。。晚去两天北京大概真就耽误骨髓移植直接寄了

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死神在她小时候就来了，但还是决定再给她二十年的光阴去感受这个世界的一切，RIP，ET

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我朋友也是，最开始很健康很正常，然后某天发现了一个小肿块，因为是医学生的所以很快就注意到了这东西在扩散，然后立马就去医院检查，结果活检测试什么的一套做下来几个月也没医院知道具体什么毛病，后面只能按照癌症的模式化疗放疗，但是效果非常不好，最后是做了全基因测序出来才发现是有基因缺失，而且这个缺失相关疾病的文献记录屈指可数，根本就没办法治，手术也切不完，仅仅一年就去世了🥲

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真的很有警示意义，遇到身体有问题真要一直去检查，不要轻易认为就没有问题了，很多医生也是人，工作经验也不一样，所以单个医生的判断也不一定是绝对正确的

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ET这姐们也太惨了…长进颅骨里，我都不敢想象得有多难受[惊讶][惊讶]而且还是稀有病，当时还没有多少这种病的信息…癌症啊那可是…

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完全可以用伟大来形容ET的父母。一般人可能无法理解白发人送黑发人是一种怎样的痛苦，可是他们并没有完全陷入悲观情绪中无法自拔，反而成立了一个平台帮助全世界的罕见病患者诊断，造福全人类，对医学发展很有帮助。向每一位无私奉献的人致敬

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十几年老鼻窦炎看到标题虎躯一震[冷]

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我妈的脚自从在食堂工作被迫泡在湿透的靴子里三个月，就开始不停长水泡脱皮龟裂，3年了一直没有好转，每天都要花大量时间清理脚上的死皮和水泡，看了好多医生都说是真菌感染啥的，然后开的药却没多大效果。有b友知道为啥会出现这种情况吗？我真的很担心，但是对这方面却不知道从何了解

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你们知道当我下拉想看消息时却看到这个是有多恐怖吗[微笑]

♥ 2415 ↩ 8