王奕鸥：如何接住一个易碎的世界

病痛挑战基金会

合集 · “从罕见到无限”罕见病主题演讲 (7)

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Description 
作为瓷娃娃关爱中心创始人，过去18年来，王奕鸥与团队陪伴了超过3000个成骨不全症家庭。她用调研数据和真实案例，为我们呈现了瓷娃娃在教育、就业、医疗、养老等领域的挑战；同时也分享了瓷娃娃群体走出家门，成为艺术家、创业者，乃至社会推动者的故事。她告诉我们：易碎，并不意味着脆弱；而接住，就是力量。

Comments

LunaChandingfa 2025-09-19

好棒的人们 希望你们越来越好！

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清清杂货铺 2025-09-16

路虽远，行则将至，一起加油！

♥ 1 ↩ 1

病痛挑战基金会 2025-09-18

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