鲁豫对话蔡磊 段睿：只要不放弃，四面八方都是前方 | 陈鲁豫·慢谈EP20【视频播客】

看着蔡磊先生用眼控仪一个字一个字说出那句“只要不放弃，四面八方都是前方”，内心久久难平。 从京东副总裁到渐冻症抗争者，但在这个视频里，我们看到了一个不一样的蔡磊先生——单纯、带着理想主义和革命乐观精神[热词系列_真正的英雄] 他相信人类终将攻克难关，眼下最要紧的就是全力支持科学家，让资金急速跟上。为支持更多“不可能”成为可能，哔哩哔哩公益也定向捐助了中国医学基金会的“2026年临床医学科研促进计划”，专项支持疾病临床科研与成果转化。 段睿女士同样让人动容[热词系列_闪闪发光] 在坚守与陪伴之外，她始终保有“自己是人生主角”的清醒，把考验视为人生重新洗牌后的新章节。很多罕见病家庭也都在面对各自的人生课题，与疾病共处、与时间赛跑。欢迎大家在B站搜索“罕见病”了解更多，支持更多病友活出自己的人生。 不被过去困住，大胆去尝试那些不可能。 致敬蔡磊先生和段睿女士。愿步履不停，终有曙光[给心心]

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苦难不值得歌颂，但直面苦难的灵魂值得

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送给蔡磊先生，希望大圣归来

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很多年前还在读博的时候，遇到了一位身患此病的数学系教授。认识他的时候，病情已经发展至全身只有两个眼球和两三个手指可以微微转动的地步，没过多久，连手指也不能动了。 他一天24小时坐在电动轮椅上，背后是呼吸辅助器、吸痰器、小型制氧机，等等生命辅助设备。 但是，他在超过十年的患病期间内，一直在做研究，写论文，带博士生，甚至把学生叫来家里打牌（拖拉机）！他是非常优秀的教授，靠一己之力带来庞大的funding，滋养了整个数学系，是学校的特殊贡献教授，还协助同专业的夫人取得了优异的科研成果。 我不是歌颂苦难，只是当时真的被震撼了！随着年龄增长，我越来越意识到，他这一生，真的是不枉此行的一生，他追求的东西太强大了，连苦难都只能甘居下风。

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天呐段睿好强大啊，她的面相甚至没有一点苦相，只觉得她很温柔很可靠。

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今天（6月21日）是世界渐冻人日，关爱渐冻症患者群体，帮助他们走出困境。

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很喜欢段睿说的这段话，摘抄下来：【之前我认为婚姻很重要，我认为一定要有一个人懂我，我认为我人生的最终姿态应该是两个人的，我是需要一个人来支撑我的。我是一个很无法面对孤独的人，所以当时我很痛苦。他说你要每天都开开心心的。我说我拿什么开心？每天都处理那么多事，工作上不停地在加码，并且没有任何人跟我分担，没有任何人跟我共情，没有任何人站在我身边。有一天终于发现，人最终的姿态，都是一个人。所有的陪伴都是你投射出去了一个角色， 好像有一个人接住了这个角色，然后你和自己投射出去的这个角色在交流，人和人之间是没有真正完全共情的。所有的伤悲都是在与你给了这个角色，但是别人其实在别人的角色里面，所以会有不能理解，会有分歧，会有争吵，因为本质上就是他是他，你是你。 然后我会发现甚至两个人的角色本身也是规训的一部分，谁说女人的完整度，应该是两个人并在一起。女人的完整度就是你此时此刻在这里， 你就已经完整了。我慢慢把这个架构建立出来之后，好像我内心又完成了通往下一个阶段的和谐。 所以我说，婚姻最终还是自己。】

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念出菜单时候给我看崩了……最平凡处最珍贵………

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他能坚持7年已经很强大了，一般确诊3~5年后，就会出现因呼吸肌受累而导致的呼吸衰竭，这个时候就只能靠呼吸机维持了

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如果主持类节目有奖项，鲁豫的节目必须是访谈届金鸡奖。虽然你估计看不到，但别再说你没有作品了陈女士，你的访谈很有价值也很有意义，我们需要你的声音，这个时代需要你的声音。

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02:31 看到这个场景没等说话眼泪掉下来了[委屈]

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蔡磊的药物，已经让一个女孩子病情都得到了控制，真的好伟大，他们两口子都很伟大

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我是生物制药专业的。保研准备转向ai4sci（人工智能药学）。我相信未来ai会加快新药研发进度。我愿意奋斗一生。

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作为一名正在选志愿的文科生来说，这条视频真的给了我很大的震撼，每每搜一个专业，底下都是一片唱衰的声音，而那一句只要不放弃，四面八方都是前方给了我很大的力量，也让我相信了人文学科的价值，文字的价值，希望我们都能做出自己心底最真挚的选择，走好前方的路✧٩(ˊωˋ*)و✧👊

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早上的时候听到了这一期的对话，下午被通知裁员，内心挺平静的。虽然未来会有很多不确定，但是身体健康家人都在身边，我信这只不过是长期中的震荡周期。

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工作关系，在蔡磊工作室与他见过面，那时他还能走动、能开口说话，虽然声音已经不由控制变得尖细刺耳，但他乐呵呵的精神面貌让我很感动。这个孙悟空塑像放在他办公室的中央，他说，这是他最喜欢的人物，孙悟空-斗战胜佛，与天斗，抗争到底，就像他走到现在的每一步。祝福我们的斗士，蔡磊。

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他笑得那样开心 因为自己正年轻 愿先生为祖国健康工作五十年

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“有的笑容背后是咬紧牙关的灵魂。”

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我吃穿用美都在破冰驿站买，希望更多有爱的人关注和支持破冰驿站。

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医学进步，主要看大佬得冷门病。虽然很地狱。但是很真实。马斯克必须得点什么

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