湖北近40度高温，地下室热得不行睡室外，直接在水龙头下冲澡！

fan人张 2024-07-30

很多新粉丝路人疑惑，我26岁主要是克罗恩病，免疫系统疾病无法治愈。再就并发症多个肺结核肛瘘胃病也比较重，吃的药就多些：营养液，结核药，胃药，护肝药。两月打生物针一次。我出生不一样有唇裂，嘴唇手术后多个疤。 13年得胃病吃药两年，16年高中确诊确诊罕见病克罗恩病，当时生物制剂一针两万，医生说我未成年加病情严重用这药。17年我辍学当保安和倒卖键盘赚药费，保安熬夜两次我得结核性胸膜炎了。然后我家的第三胎，小弟弟那年就出生了。爸妈是对我能否活下去都没信心，医生让我鼻饲百普力一万一个月，根本用不起停药一年后19年我又有多位肛瘘。 19年瘦了30斤只有86斤，克罗恩重度活动期，结核吃药一年没好转，肛瘘刚爆发要手术。好的开始：遇到肠内营养试药招试药，我重度克罗恩正好符合要求，就去试药插胃管24小时输营养液。我为身体能吸收更多营养液，我就开始运动。 19年试药完以后还得鼻饲一年，营养液很贵我就拍视频就有了这个账号。为了省钱我用能全素鼻饲，每月省6000块，以后到24年就喝能全素（一种肠内营养粉）到现在。 21年视频没啥收入，倒卖键盘也做不下去。就开始北京打工之路，21年在北京好特卖（连锁临期食品超市）干一年升到副店。遇22年疫情无法升职工资降300，店长天天不在店，我人好得人心店长怕我权利大排挤我。也就离职。 22年就在北京跑外卖了，23年在北京做保洁。24年回到湖北。现在跑外卖住半废弃房，养一猫一狗，生活挺知足的。很自由也不孤独了。拍视频直播赚医药费。23年底停药了6个月到24年

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KING兰少 2024-07-31

up主，猫猫驱虫药需要吗，需要的话可以寄点给你，还有风扇需要的话我也可以支援一下，方便的话可以给一个代收点的地址

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王权修行 2024-07-29

我看书上说要戒麸质，但是up馒头这些都在吃也没事啊，我吃益生菌2个多月感觉对便秘也没啥用，我现在好怀疑这些营养学是不是只对一部分人有效果。。。

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暖玖丶 2024-08-01

我也是克罗恩，之前类克一个疗程2w，现在走医保报销两个月一个疗程用乌司奴只要1500，建议你去湖北省人民一样找一下丁一娟教授，我也是18年确诊的，现在过得好好的

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小七月--- 2024-07-30

加油

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雪吉京 2024-07-30

可以买个推子，自学一下理发，我疫情的时候自学的，现在已经三年没进过理发店了

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斯内普的中分 2024-07-30

人生各有各的关卡，几年前我重度抑郁症，一度想放弃人生，肥胖，霸凌，不复从前的成绩，我难过但是连眼泪也流不出，胆怯地逃避班里女生的讥讽，高考我也没有创造奇迹，上民办大专。我回味着曾经的光鲜来逃避现实，自歹戋，吞药。现在我离开了药物，减肥20斤，身上布满肥胖纹，还是没有重新步入美女行例，有时也敏感，自卑，啪嗒啪嗒掉眼泪，但是我想活着，我尽力接受这样不完美的自己，为什么每朵花要长得一样呢？祝福你，陌生人，愿你快乐

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账号已注销 2024-07-31

克罗恩病……我高中的一位历史老师也得过这种病……至今还仍需每一到两个月去一趟省会打针……最严重的时候必须随身携带一个营养泵鼻饲来维持生命（他会随身带营养泵是因为他那一年是班主任，又教的是高三，不愿意丢下他的学生们）。他如今已经撑过来了，还因为带营养泵坚持上课和集资资助条件困难的学生们而入选江西好人。希望他的故事能激励up坚持下去！up加油！

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