感谢朋友们的硬币之力,为我买了2000块的药,由续上一个月的命,能活着还有药吃好幸福!

合集 · 26岁我入住废弃房,一人送外卖赚药费 (67)

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Description
自己罕见病不能吃,用爱做美食给妹妹吃!每个人病情 生活 经济 饮食 人生不同,不供任何病人参考。看病请就医
我13岁罕见病,17确诊人生崩碎,,面对当时两万一针天价药,为了活着无奈退学打工赚药费!18年努力打工生活到现在,病情严重时被下过两次病危通知书,爸妈以为我活不了多久,又生下了比我小20岁的弟弟,至此一人打住院打工治病,保安保洁外卖服务员洗盘子啥也干。
现在一月药费3600左右,一个40罐营养液1800块,胃药一个 结核药两种 护肝药一个月500左右!生物制剂两月打一次6828块报销后一针2000多,每月给妹妹生活费900左右,给妹妹出学费

Comments

殿下的执事 2026-03-01

你说网友给你续命,其实你又何尝不是给网友续命呢?你的生活放在其他人身上足够摧垮一个人,但你硬抗下来,你都选择不颓废,选择抗争。那么我们这些正常人又有什么理由放弃生活呢? 大家给你续的是生理命,你给大家续的是精神命。说实话,看了你的精神头,我都不好意思让自己再颓废下去了。

♥ 4096 ↩ 26

向阳带来曙光 2026-03-02

尽绵薄之力

♥ 1820 ↩ 51

可爱救世界的猫猫头 2026-03-01

大家都在相信你,加油,爱你!

♥ 1907 ↩ 16

纯纯底迪 2026-03-01

整天喝这玩意,味觉会不会退化

♥ 1335 ↩ 23

mik糜熱 2026-03-14

我有点看不太懂,不能正常吃饭,只能喝营养液,难道不是件会让人很难受的事吗,可是他笑的总是很开心,我也有点说不清

♥ 990 ↩ 112

晚风阅残卷 2026-03-15

原来打15个字真的没有那么困难

♥ 3223 ↩ 1315

海陆兄 2026-03-01

没有恶意,就事论事,网友的善举不一定具有可持续性,不管从哪个角度来讲,趁热度好的情况下,能走高一些就走高一些,多攒点米,未来的事情谁都不知道,当前唯有手里的米你给你稳定可持续的生命延续,别给自己太多道德包袱,能多活一天就是对你粉丝最大的慰藉。

♥ 1130 ↩ 17

清安无欲无欢 2026-03-25

我也是克罗恩,24年十月确诊的,给还有半年大学毕业的我来了个大惊喜。 克罗恩这个病怎么说呢,我看评论区好多人形容得很恐怖,绝症都来了,作为患者我给大家解释一下,不是这样。 克罗恩分缓解期和活动期,如果你控制得当的话,就可以减少甚至一直抑制活动期发作,当然我忌口不严老是嘴馋导致活动期来了hh。 治疗主要是靠打八周一次的生物抑制剂,正常ibd患者打完抑制剂后都能进缓解期,得了这个病并不是说就一辈子就要喝营养粉,此乃谬论。 营养粉是活动期的主食,防止炎症扩散的,在缓解期ibd的食谱挺丰富的,不是重油重盐都能试试,每个ibd的食谱不同,如果吃某样东西不舒服不吃就是,像我缓解期除了不吃重油重盐重辣基本什么都吃,冰饮也能偶尔喝一点,当然最好喝常温,火锅啊炒菜啊汤啊这些我是都能吃并且不会有不适的,所以克罗恩要做的就是保持缓解期,等待这个病攻克,我说这些是为了给刷到这个视频的病友看看,这个病没有评论区说的那么严重真的不要太焦虑,心情也是影响生病的一大因素,这个病未来十年大概率就能攻克了柳叶刀进度喜人,大家共勉!不要因为评论区的评论太过焦虑!

♥ 478 ↩ 25

秋雨渐凉声寄北 2026-03-08

我一个月药费8400...你这一个月算下来还没我的高,我还要算住宿挂号各种费用,一个月快1w了都,只能说生活不易啊,你是罕见病,我是家族遗传[无语]

♥ 821 ↩ 40

Tony老司 2026-03-01

用吸管喝,对口腔好很多。喝完后漱口 刷牙。年纪太小了,牙齿很重要,后期种很贵。

♥ 416 ↩ 5

zhouwenyi666 2026-03-23

开楼:原来要15个字才能凑够一元啊,以前不知道,现在知道了,加油!!

♥ 1396 ↩ 733

红发欢都落兰 2026-03-01

笑容真的会传染,看你这么开心我也很开心加油

♥ 324 ↩ 3

昆西麦 2026-03-10

并无恶意 这样下去他会财富自由吗

♥ 268 ↩ 129

逍迭兔 2026-03-25

这比直播打赏重要的多,我来了

♥ 281 ↩ 1

Grace越越 2026-03-01

啥时候能吃正常饭啊?是不是还得补点钙,多维啥的,这个是不是就是蛋白粉

♥ 221 ↩ 59

Granp 2026-03-02

给妹妹吃点好的

♥ 244 ↩ 4

不是小小斑马 2026-03-25

那还说啥了,给你了呗

♥ 196 ↩ 4

钻石蘑菇Yume 2026-03-14

加油!

♥ 174 ↩ 7

潜潜潜水3 2026-03-02

他为什么还能这么乐观呢?

♥ 195 ↩ 114

托马老师的发小 2026-03-03

回应一下,别对不起给你打赏的粉丝[微笑]

♥ 178 ↩ 5