罕见病患者经历流言和误解后:只想平凡地活着

合集 · “不止罕见”公益开放麦 (7)

  1. 13:18
    撕掉“瓷娃娃”标签,她用10年音乐活出自我
  2. 17:12
    他深耕儿童肿瘤外科20年:能多救一个是一个
  3. 19:06
    深耕医学20年,他用脱口秀讲活罕见病遗传学
  4. 10:50
    既是罕见病患者也是脱口秀演员,她用幽默把生活变成段子
  5. 10:51
    罕见病患者经历流言和误解后:只想平凡地活着
  6. 13:55
    大学教授用一堂物理课讲述罕见病的不罕见
  7. 8:17
    她用10年从默默无闻的家庭次女到罕见病公共保证先行者
Description
因体内装有合金瓣膜,白塞病病友陈勇戏称自己“身价过万”。在“不止罕见”公益开放麦上,他讲述了自己从被误诊到确诊过程中遭遇的种种荒诞与尴尬。他的诉求只是对“平凡”生活的极致渴求:一份稳定的工作、一段不被异样眼光审视的爱情、陪伴孩子长大的权利。这份对平凡的坚守,本身就是一首壮丽的史诗。