她用10年从默默无闻的家庭次女到罕见病公共保证先行者
合集 · “不止罕见”公益开放麦 (7)
Description
一个家庭里默默无闻的次女，用10年时间，蜕变成一个为了罕见病公共保障的先行者。在不止罕见公益开放麦上，袖珍人之家发起人、垂体柄阻断综合征病友袁纳纳，分享了她的故事。她说“真正的社会进步，是让完善的制度主动站出来”，而个体的苦难不必永远沉默。
一个家庭里默默无闻的次女，用10年时间，蜕变成一个为了罕见病公共保障的先行者。在不止罕见公益开放麦上，袖珍人之家发起人、垂体柄阻断综合征病友袁纳纳，分享了她的故事。她说“真正的社会进步，是让完善的制度主动站出来”，而个体的苦难不必永远沉默。