蔡磊近况:全身瘫软,语言能力丧失,靠眼控仪交流
合集 · 《旅途》视频播客 (93)
-
何赛飞当众发飙后,戏曲演员张军波现状如何?
10:01
-
财经专家叶檀患癌前,每天工作十几个小时
10:21
-
一年能赚7位数,小三分离师到底是什么职业?
18:52
-
“北大屠夫”陆步轩:大学生就业难,关键在父母
1:25
-
95后卡车夫妻一年300天生活在驾驶室
10:20
-
95后卡车夫妻一年300天生活在驾驶室
8:46
-
38岁985哲学硕士失业:北漂12年存款仅剩100多,被迫送外卖
10:38
-
“黑马情侣”月花1500遭网暴,男生自曝收入与家境
8:57
-
重庆姐弟坠亡案母亲:绝不放过叶诚尘
9:11
-
“智障”青年,家有千万房产,自食其力送外卖
10:35
-
40岁中年女北漂,投400万开店血本无归,女儿确诊白血病
14:41
-
上海大爷为发财,抛弃妻女,美国漂泊32年,回国抢夺妻女房产
3:56
-
无国界病人师永刚:我在美国治疗癌症3000天
15:27
-
尹烨答应蔡磊:为渐冻症群体提供免费基因检测
13:20
-
卢骁:不能让救护车上的病人下不来,这是我们的底线
8:35
-
新冠感染冲击下的医院急诊室
1:20
-
90后北漂开餐馆3年赔200万,保时捷换成面包车
9:41
-
创业狂人张佳旭:《羊了个羊》背后神秘的年轻人
2:01
-
比起感染阳性,他们更怕养不起家
4:59
-
大爷大妈的硬核相亲
12:10
-
70万救命药降至3万3,这孩子用上了
9:27
-
错失冬奥会的张嘉豪:别人滑雪为了挣钱,我不一样
6:52
-
张定宇决定捐赠遗体用于渐冻症研究
10:55
-
考上北大的山里娃:我不可能永远都是小镇做题家
6:53
-
他们在燕郊送外卖,救白血病孩子的命:一月赚2000,一年花掉70万,“真的考虑过卖肾救子”
17:48
-
临终关怀路桂军:幸福活一天还是痛苦活十年,哪个重要?
9:24
-
39岁失业的大厂前员工:每月房贷1万5我对北京没有归属感
8:16
-
渐冻症患者、京东副总裁蔡磊:倒下前我要把药搞出来
8:37
-
堂食消失35天:脑花店老板靠摆摊儿撑着
6:14
-
涨粉百万后,他还在村里给牛治病
15:20
-
清华女博士毕业后做占星师,月入3万
10:04
-
女方临时加3万彩礼,男子退婚后拿16.8万彩礼环游中国
10:51
-
28天,我被骗了407万
10:33
-
养老院的老人们,越来越“不想”回家了
10:11
-
寻亲十年,我把人贩子送进监狱
14:49
-
北大毕业十年后,我在老家卖臭豆腐
11:54
-
打工一年,我带女友回家过年了
10:32
-
男孩8岁被母亲抛弃,初中辍学打工照顾重病父亲
12:19
-
我给蔡磊当老婆
11:35
-
盲人钢琴师
13:08
-
炸油条的散文大叔,53岁写下30万字
10:01
-
人生高速路上的最后一个服务区
13:15
-
42岁网红奶茶创始人2年亏损千万
11:30
-
我是被父母捡来养大的
10:51
-
35岁,我还能嫁出去吗?
8:40
-
83岁核弹科学家与53岁精神障碍女儿的日常
17:35
-
魏老和女儿海燕的快乐时光
9:24
-
72岁老人九年不间断街边免费教书法
9:51
-
56家政女工边打工边写作,4年写下20万字
18:42
-
90后农民工自学英语,4个月翻译《海德格尔导论》
13:48
-
重庆长江忠县最后一艘乡间客轮
9:34
-
她半岁时听力几乎完全丧失,靠着读唇语逆袭为博士后
17:23
-
黄老师 正片 新
14:59
-
弟弟8岁被害,姐姐孤身追凶27年
15:07
-
90后失聪女孩逆袭为博士后!她父母的这些话令人泪目……
17:46
-
我在国家队当陪练16年,被摔200多万次,陪出27位女子柔道世界冠军
15:37
-
电信网络诈骗占刑事案件60%,科技反诈专家警示!
8:37
-
他工作33年,跑遍兰考300多个村,累计放款近16亿
8:40
-
演员徐大久惊险逃脱,揭秘泰国“剧组”骗局
15:07
-
大堂经理的大堂日常
9:25
-
95后男孩从孤儿院到年薪百万
16:07
-
我的阿尔茨海默症妈妈和抗癌爸爸
13:42
-
15年前那场车祸撞碎了我美好的家
41:34
-
儿子脑瘤手术致双目失明,妈妈摆摊刷鞋挣化疗费
15:08
-
如果母爱可以被看见,它会是什么模样?
4:59
-
我把脑瘫儿子送进哈佛
13:57
-
遇害八年,章莹颖父母:女儿啊,你到底在哪里?
12:09
-
英语老师刘晓艳:穷不可怕,可怕的是你穷,还躺平
14:44
-
上门护士的日常:我给失能老人换便袋插尿管
12:23
-
从肺癌到新生:一个60岁男人的生死20天
7:11
-
脑瘫厂长陆鸿的逆袭人生
18:34
-
家政女工秋玲:打工10年,挣了百万,我改变了我家的生活
12:53
-
57岁大叔负债4600万,妻离子散,如今卖烤肠还债
12:23
-
蔡磊近况:全身瘫软,语言能力丧失,靠眼控仪交流
10:35
-
46岁断手大叔跑外卖养家还外债
13:38
-
00后放弃高薪跑外卖照顾病母,考上人大研究生
10:33
-
视频号版
11:35
-
父亲残疾母亲患病,00后女孩在工地绑钢筋,每天工作10小时,日挣320块:我的目标是带爸爸去更好的医院
1:24
-
“只要我没死,永远有你一口饭吃”,精神分裂画家与老师的21年师生情
11:16
-
百万粉丝,千万播放:背后是一个27岁小伙与糖“死磕”的13年
8:10
-
逃离德黑兰——男子讲述撤离伊朗全程
7:52
-
凤凰卫视记者李睿:我的德黑兰日记
11:47
-
她放弃年入百万的生意,照顾正在忘记她的妈妈
16:26
-
29 岁渐冻症女孩确诊5年几近瘫痪,蔡磊新药让她重迈脚步
9:42
-
40岁搬运女工为供儿女上学扛楼16年
12:40
-
基因埋下隐患,她们被“无声”击碎了生活
14:40
-
她造出一座城市深夜聚场,让繁忙的都市人在这里重新遇见彼此
7:16
-
40年 1338 场蘑菇云吹火,李梅满身伤痕道尽戏曲人半生坚守
21:39
-
26年烟火相伴,这里是广州人深夜相聚的老地方
6:19
-
送父母去养老院是不孝?25 岁护理师用日常打破偏见
14:14
-
女子结婚14年遭家暴13年
15:38
-
妈妈为脑瘫儿子卖房当8年蜘蛛人
14:25
-
她挑山12年,用脊背撑起家里的一片天
14:22
Description
他的世界正一寸寸冻结。 起身需三人搀扶,喝水要靠针管注入增稠剂,一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。 每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。他从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,他更加快了节奏。 他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。” “战斗成功,才是给家人唯一的希望。” 当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”
Comments
你看蔡磊毕竟是有条件的,可以有三个阿姨同时照顾他,可即便如此。从视频来看,他都活的如此艰难。。。。可想而知困难家庭如果得这个病的下场会有多么的令人难过和艰难。。。。。
♥ 5694 ↩ 51
最可怕的是对感觉神经元没有任何伤害,这意味着他有正常人的所有痛感
♥ 4001 ↩ 46
他大概率也是知道自己撑不到可能有突破的时候的 但是他依然选择把自己剩下的生命和财产投于其中 这就足够得到敬重了
♥ 3262 ↩ 6
现在搜蔡磊这个名字,出来的新闻都是渐动症,但他还是中国电子发票第一人啊,纸质发票年代,京东每年的发票使用成本就接近1个亿,没有电子发票,电子商务企业不可能发展的这么快,这么便捷
♥ 3081 ↩ 44
还有自主呼吸,吞咽也勉强能维持,还没到最后时刻。。最后时刻,呼吸肌直接麻痹,大脑失去全身所有肌肉的控制权。。只能插管24小时人工呼吸,人工维持营养,痛苦至极。。
♥ 3361 ↩ 32
⠀ ⠀ ⠀ 我希望正在读这句话的人永远幸福 ⠀ ⠀ ⠀
♥ 2889 ↩ 33
[委屈]我爸就是在2021年患上了这种病,我妈当初崩溃到抱着我哭,现在已经4年了,我还辞职过大半年,回去帮妈妈一起照顾,但是这样子实在是没收入,后来我就出佛山来打工,这几年妈妈老的特别快,今年我其实劝过我妈妈放弃,因为这样子太煎熬了,妈妈跟我说了一句,除非我提前走,不然我真舍不得你爸[大哭] 想了一想,真的很造孽,也很讽刺,我爸得病之前一直在跟我说,不要喝酒,不要抽烟,这样身体才能好,父亲也确实以身作则,做到了不抽烟不喝酒,但就是这么正常的饮食作息规律,居然还染上这么小概率的病,有时候挺恨的,恨自己的没用,今天谈得差不多的生意又黄了, 有那么一瞬间真的很想跳楼,好累
♥ 2739 ↩ 224
这种大佬不计成本的100%投入到疾病攻克中,对于广大的其他病患绝对是活菩萨,黑暗中灯塔一般的存在。
♥ 2116 ↩ 24
就像史铁生说的 当他四肢健全的时候 总是抱怨周围环境的不公 当不能走路了 就开始怀念能四处奔跑的日子 后面长了褥疮 就开始怀念能坐轮椅的日子 在后面得了尿毒症 清醒的时间少不清醒的时间多 就开始怀念得褥疮日子 所以人生就是一段境遇和一段境遇的比较罢了 但愿奇迹发生 人生苦短 知足常乐!
♥ 1716 ↩ 15
阿尔兹海默症二十年,几百亿投入,我曾经也是其中的研究人员,很可惜告诉大家目前仍然没有治愈的办法,只能适当暂缓。蔡总的钱对于研究渐冻症来说,可能就是往无底洞里倒了一杯水
♥ 2064 ↩ 103
他不仅是救自己,也是救他儿子,他儿子大概率也是渐冻症
♥ 3330 ↩ 82
蔡磊也算是一己之力推动了神经疾病的研究,底下还有所谓风凉话的评论,也是幽默至极
♥ 1776 ↩ 18
要知道这种罕见病医药公司是不愿意研发药物的,因为市场太小就算研发出来也很难收回成本,所以蔡总掏了那么多钱支持研发已经是很不容易了
♥ 1087 ↩ 16
蔡已经不可能恢复了,他拖太久了,就算攻克了,他也就是续命,体力能达到之前的三成可能性都不大,但是这还是有意义的,为了后来人
♥ 1338 ↩ 6
癌症、渐冻症、阿尔海默症 依然是医学界难以攻克的三个难关 希望科技发展的更快一些,医疗技术能早日治愈这三大疑难杂症
♥ 993 ↩ 67
每次看到蔡总很感动,真的改变了世界!感谢!
♥ 1787 ↩ 66
身体动不了。脑子却是正常的,太残忍
♥ 708 ↩ 6
我靠 他怎么一下这样了 本来觉得他控制的很好
♥ 508 ↩ 15
唉,我爸也是在我初三的时候因为渐冻症去世的,一开始没人觉得会是这病,毕竟太罕见了,直到症状越来越明显……我爸生病前从事的是重体力劳动,搬家具上楼的那种,病发前又得了一场严重的肠胃炎,我一直觉得他得这病和这两件事脱不了干系……看到这的人一定要注意身体,千万不要透支生命,死不可怕,可怕的是极尽折磨地死……他最后的那段时间我甚至都没有勇气去见他,只能用准备中考去麻痹自己……
♥ 540 ↩ 34
这还是有这种牛逼的护理团队都这么难,如果普通人得了[藏狐]
♥ 477 ↩ 9