蔡磊近况:全身瘫软,语言能力丧失,靠眼控仪交流

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Description
他的世界正一寸寸冻结。
起身需三人搀扶,喝水要靠针管注入增稠剂,一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。
每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。他从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,他更加快了节奏。
他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”
“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”
当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”

Comments

正太len 2025-10-27

你看蔡磊毕竟是有条件的,可以有三个阿姨同时照顾他,可即便如此。从视频来看,他都活的如此艰难。。。。可想而知困难家庭如果得这个病的下场会有多么的令人难过和艰难。。。。。

♥ 5694 ↩ 51

中国北方人 2025-10-27

最可怕的是对感觉神经元没有任何伤害,这意味着他有正常人的所有痛感

♥ 4001 ↩ 46

散修少年 2025-10-27

他大概率也是知道自己撑不到可能有突破的时候的 但是他依然选择把自己剩下的生命和财产投于其中 这就足够得到敬重了

♥ 3262 ↩ 6

PLJ11121 2025-10-27

现在搜蔡磊这个名字,出来的新闻都是渐动症,但他还是中国电子发票第一人啊,纸质发票年代,京东每年的发票使用成本就接近1个亿,没有电子发票,电子商务企业不可能发展的这么快,这么便捷

♥ 3081 ↩ 44

白嫖多是一件美事啊哦 2025-10-27

还有自主呼吸,吞咽也勉强能维持,还没到最后时刻。。最后时刻,呼吸肌直接麻痹,大脑失去全身所有肌肉的控制权。。只能插管24小时人工呼吸,人工维持营养,痛苦至极。。

♥ 3361 ↩ 32

龙呆呆看世界 2025-10-28

⠀ ⠀ ⠀ 我希望正在读这句话的人永远幸福 ⠀ ⠀ ⠀

♥ 2889 ↩ 33

梅花山的淮山 2025-10-27

[委屈]我爸就是在2021年患上了这种病,我妈当初崩溃到抱着我哭,现在已经4年了,我还辞职过大半年,回去帮妈妈一起照顾,但是这样子实在是没收入,后来我就出佛山来打工,这几年妈妈老的特别快,今年我其实劝过我妈妈放弃,因为这样子太煎熬了,妈妈跟我说了一句,除非我提前走,不然我真舍不得你爸[大哭] 想了一想,真的很造孽,也很讽刺,我爸得病之前一直在跟我说,不要喝酒,不要抽烟,这样身体才能好,父亲也确实以身作则,做到了不抽烟不喝酒,但就是这么正常的饮食作息规律,居然还染上这么小概率的病,有时候挺恨的,恨自己的没用,今天谈得差不多的生意又黄了, 有那么一瞬间真的很想跳楼,好累

♥ 2739 ↩ 224

星佑林希 2025-11-03

这种大佬不计成本的100%投入到疾病攻克中,对于广大的其他病患绝对是活菩萨,黑暗中灯塔一般的存在。

♥ 2116 ↩ 24

都想好了 2025-10-28

就像史铁生说的 当他四肢健全的时候 总是抱怨周围环境的不公 当不能走路了 就开始怀念能四处奔跑的日子 后面长了褥疮 就开始怀念能坐轮椅的日子 在后面得了尿毒症 清醒的时间少不清醒的时间多 就开始怀念得褥疮日子 所以人生就是一段境遇和一段境遇的比较罢了 但愿奇迹发生 人生苦短 知足常乐!

♥ 1716 ↩ 15

GumEidolon 2025-10-27

阿尔兹海默症二十年,几百亿投入,我曾经也是其中的研究人员,很可惜告诉大家目前仍然没有治愈的办法,只能适当暂缓。蔡总的钱对于研究渐冻症来说,可能就是往无底洞里倒了一杯水

♥ 2064 ↩ 103

深流無聲 2025-10-27

他不仅是救自己,也是救他儿子,他儿子大概率也是渐冻症

♥ 3330 ↩ 82

阳光刑警卷心菜 2025-10-29

蔡磊也算是一己之力推动了神经疾病的研究,底下还有所谓风凉话的评论,也是幽默至极

♥ 1776 ↩ 18

哈哈镜1245 2025-10-27

要知道这种罕见病医药公司是不愿意研发药物的,因为市场太小就算研发出来也很难收回成本,所以蔡总掏了那么多钱支持研发已经是很不容易了

♥ 1087 ↩ 16

zouli21 2025-10-27

蔡已经不可能恢复了,他拖太久了,就算攻克了,他也就是续命,体力能达到之前的三成可能性都不大,但是这还是有意义的,为了后来人

♥ 1338 ↩ 6

我的玩具都活了 2025-10-27

癌症、渐冻症、阿尔海默症 依然是医学界难以攻克的三个难关 希望科技发展的更快一些,医疗技术能早日治愈这三大疑难杂症

♥ 993 ↩ 67

当呼吸化为空气11111111 2025-10-27

每次看到蔡总很感动,真的改变了世界!感谢!

♥ 1787 ↩ 66

Caiusforme 2025-10-29

身体动不了。脑子却是正常的,太残忍

♥ 708 ↩ 6

一只8424 2025-10-27

我靠 他怎么一下这样了 本来觉得他控制的很好

♥ 508 ↩ 15

心纹涟波 2025-10-27

唉,我爸也是在我初三的时候因为渐冻症去世的,一开始没人觉得会是这病,毕竟太罕见了,直到症状越来越明显……我爸生病前从事的是重体力劳动,搬家具上楼的那种,病发前又得了一场严重的肠胃炎,我一直觉得他得这病和这两件事脱不了干系……看到这的人一定要注意身体,千万不要透支生命,死不可怕,可怕的是极尽折磨地死……他最后的那段时间我甚至都没有勇气去见他,只能用准备中考去麻痹自己……

♥ 540 ↩ 34

喜欢的偏执 2025-10-30

这还是有这种牛逼的护理团队都这么难,如果普通人得了[藏狐]

♥ 477 ↩ 9