基因埋下隐患，她们被“无声”击碎了生活

合集 · 《旅途》视频播客 (93)

Description

隐性基因的残酷，让他们被同一道“无声”的墙死死困住。
1/4的遗传概率，00后妈妈连中两次。两个女儿都是极重度耳聋，手术康复花光30万，下个月的学费还没着落。有人骑车对着女儿后背狂按喇叭——“我试试她能不能听见。”她没哭，咬着牙说：等孩子康复了，我要让她们大声喊回去，俺不是哑巴。
王雨辰出生测听没过，奶奶想带他去查，却被爷爷嫌麻烦阻拦，硬生生拖到三岁半，确诊那天她当场瘫了，却强忍悲痛说：“卖肾也得治。”后来妈妈因50万彩礼弃家改嫁，她一个人带着孙子康复，学费全靠贷款。祖孙8个月吃饭未见过油星。
她们只是郑州康园听力言语康复中心的两个角落。每天来这里上课的听障孩子，有几十个。
好在，一个拥抱改变了轨迹。那个抱住企业家杜中兵不撒手的孩子，让他从此放不下。13年，累计捐款超350万，改变了上千个听障家庭的命运。

Comments

wanwan不是妮酱 2026-05-26

这些家长，孩子都三岁多了才发现他啥也听不到，到底怎么办到的啊

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乖巧伶俐小壮壮 2026-05-28

养孩子本身就是很难的，没有这个问题也有那个问题。我生我女儿的时候没有奶，我以为那就喝奶粉好了，结果孩子奶粉过敏，浑身长疹子，头皮上一道道血痕，白天黑夜都不睡觉，也不能正常拉屎。后来换成氨基酸奶粉，仍旧一直不停地湿疹，便秘，每礼拜去医院灌肠，我工作也辞了，一点点护理，只要稍稍有点不到位，孩子就有症状得去医院。我记得有一次推着婴儿车带她去小区里散会步，一阵风过来，我就感觉不妙，当天晚上孩子就发高烧了。我也记得她第一次发高烧，高热惊厥，我不懂，我诧异怎么她时不时地抖动，凌晨三四点在群里问其他宝妈，五点有人看到了催我赶紧去医院，那是高热惊厥。我也记得有一次给她抹抚触油，买了国产线的，没有买进口的，抹完浑身起疹子，差点以为救不过来了。后来才知道，看起来同样的一个品牌，国产线加的是矿物油，进口的是植物油。凡此种种，有的娃真的不好带，因此需要更多的耐心与好多好多爱。我女儿现在蹦蹦跳跳，在幼儿园表现也很好，略略有点过于活泼与话痨，以及身高体重一直在正常线偏下一点，有时候看见她调皮掏蛋有点想发火，但一想到当初一分钟一分钟熬着带她，她不容易，我也不容易，就会试着再耐心地跟她沟通。我说她是世界上最棒的小孩，她也说我是世界上最好的妈妈。

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我爱小猪肉 2026-05-27

不要说贵人语迟，说话迟真的要及时去看看，孩子在成长中难道没有注意么，做父母的粗心了

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球球小怪 2026-05-28

这个母亲也需要心里疏导，尤其是发育迟缓的孩子，更需要被耐心对待。赶超普通小孩并不是他们的主要目标，如何在正确的指导下，让孩子慢慢习得生活技能，常识才是家长要认识到的事情。

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申懒腰了 2026-05-27

别怨了，怨也没用，骂也没用，尽努力去康复训练，会好的

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卟卟啦咯 2026-05-26

都没听到过声音，你指望她学啥呢，戴了耳蜗日常好好跟她沟通，加啥倍，本来就不是正常的孩子还要跟同龄人一样？小孩无辜，一岁多小孩都能说话了，姐姐三岁还不会说话，心真大啊，有两个这样的小孩家长自己打自己，别打小孩。

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mmmpcnm 2026-05-28

出生就有听力检测，怎么能不知道老大耳聋？

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夏了夏天天天天 2026-05-29

求求别乱生孩子了被骂纳粹我也要说

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雷迪鸭 2026-05-26

听障干预的好以后和正常人没有区别的，加油吧，孩子还是健康的，没有认知上的障碍，只要肯改变就有未来，一定一定要读书

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二郎妈 2026-05-28

希望这个妈妈对孩子再温柔点。虽然说别人站着说话不腰疼，但是这是自己的孩子，他跟别人就是不一样。耐心耐心还是耐心，既然把他们带到这个世上了，就要好好的对他们。

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小西瓜要努力 2026-05-29

突然想起来去年去武汉旅游，遇到一个店的老板，她有三个孩子，老大男孩不会说话，老二没看到（她说正常的）老三女孩，才一岁多很可爱，也带个耳蜗，哎，三个孩子，两个不正常，她妈妈说起来很轻松，我说带一辈子吗，她说是，不碍事～可是我当时心里可难受了，我也有女儿，女孩都爱美，一岁半的女孩留着特别短的头发，想想这一辈子都要这样，心里不是滋味，长大了会抱怨吗，会抑郁吗？父母真的要重视这个问题，有时候不生真的是一种积德。

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1a追梦人a1 2026-05-29

一个本站短视频介绍说，人类在演化过程从周围环境及通婚的人群中，已经融合进了体内一些，外来病毒基因片段及各种缺陷基因。一个普通人通常携带着，十几个隐性缺陷(致病)基因。如果，男女两人是不发病却都携带着同一种隐性缺陷基因，受精卵携带父母双方缺陷基因，孩子后续表现出来显性缺陷基因及发病的概率会增加。近亲属们有血缘、基因相近，携带着很多相同的致病缺陷基因。古今中外近亲们，结婚生的孩子，表现出来的异常和发病挺多，都是有各种记载的。十几年前，看央视节目深圳某大基因(检测)公司董事长说，你们急什么未婚先孕，婚前直接生下孩子，生下缺陷孩子，那是你们自己承担结果。检测费也会逐渐便宜，十多年前当时好像是两千多元。男女恋爱期间想结婚了，提前检测男女双方的所有缺陷基因，判断生出缺陷儿童的几率是25%、50%、80%、还是100%。男女双方就提前可以有个准备，接受风险生出了病孩，也是自己的选择。

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outhereonmyown 2026-05-26

三岁还不会说话……

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以北山欧尼 2026-05-28

现在怀孕就有耳聋基因检测，大概建档后一段时间就可以做，就是不可以报销，要自己出钱，两千吧跟建档一起大概，我们这妇幼就有，会推荐去做，耳聋基因和地贫基因检测

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小马哥过大河 2026-06-10

我真的是无语了，这个年代还不知道去做产检吗？无非是心疼钱罢了，三个月建档做NT和无创DNA,无创包括唐氏和耳聋筛查，在好多地方自费，在河北是免费的，我的娃都做了，哪怕是自费我也会去做，有些不常见的病咱们不知道国家不提醒做生下来了就生下来了没办法，但是耳聋是在常规产检里的，只不过有的地方收费，她还说自己没上大学不知道做产检，拉倒吧，你只要是去医院去建档医生都会提醒你，什么日子该做什么，而且老大耳聋老二依旧不查，应该是去赌那四分之三的概率，无创过不了会让你做羊穿，羊穿更贵，无非就是心疼产检的钱，那就只能自己受了，我很同情这个妈妈，深知作为一个母亲的辛苦，但是我又很生气（对爸爸也是一样），害了自己害了孩子

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