渐冻症患者、京东副总裁蔡磊：倒下前我要把药搞出来

合集 · 《旅途》视频播客 (93)

Description

只要得了该病，你的生活是没有尊严的，呼吸靠机器、吞咽靠胃管、拉屎都要上手去扣！
蔡磊在确诊后，下定决心为这个病的攻克做贡献，他说要在自己倒下之前把药搞出来！
为此他放弃了一切，没有时间陪孩子，更没有时间见朋友，他说，如果你真的支持我，请把时间留给我，因为我一刻不能停！

Comments

维吉尔道尔 2022-07-12

看蔡磊一年前的采访视频，那时候他左手已经无力了，但是右手还能动，每天还工作16小时用来联系病友联系医院，每天打三四个钟头的电话，现在他双手已经无力，也不知道他还能支持多久，真的是跟时间赛跑啊

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链接仙人 2022-06-28

渐冻症要真的有药能研究出来。得辉瑞强生这种大资本下场。并且投入长时间大资金。基因病得从基因层次进行下手。然而基因层面的治疗不光有技术层面的难题，伦理方面也很难推进。总之就是很难。

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哈里尤马里 2022-06-27

视频中有提到孩子，他是在生育后发病的，孩子说实话真不好说。可能他为这个病做这些努力也有一部分是为了孩子吧。

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戏精的祖宗 2022-06-27

希望能有有志之士前仆后继为渐冻症的攻克做出努力！每个人都要加油！

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延禧宫主位 2022-07-13

祝好吧。。渐冻症真的很残酷，癌症最不济还能放化疗，渐冻症就是等着黄土埋过头顶。。

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Z-YJFL 2022-06-28

我有认识一家人是渐冻症遗传性的，已经有好几个家族里面的人因为件冻症去世，然后我一个朋友他父亲现在也开始走不了路了，然后就去学医了

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KIDZHG 2022-06-27

凡是基因病，任何方法都只能改善，而且改善控制已经是最好的，有的疾病连改善，控制，都无从下手。不要说什么治愈，我不相信有什么中医可以治愈基因疾病。基因是系统出了问题，你再怎么换零件，加机油，都没有用。层面不一样。

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爱爬树の鱼 2022-07-18

我朋友的同学也是这病，大家都说是工作时候加班用脑太多了，百万年薪的人才真的太可惜了。

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爱好逍遥 2025-10-27

25年视频回来的，诶

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jieruitom 2022-06-27

这种病现在咋这么多。

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Grebhard 2022-06-27

渐冻症是一个非常复杂的、和细胞骨架相关的疾病，仅已识别的致病机理就有数百个（几乎所有构成细胞骨架的纤维都是潜在祸源）。

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可爱的小土豆i 2022-07-21

这是我们的直系校友，去年学院毕业典礼学长还来了现场给我们演讲，讲的非常动人，希望学长好好的[加油]

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翻滚吧进击的笔站 2022-06-27

希望能允许安乐死吧，以前觉得安乐死很绝情，现在觉得这其实是一种怜悯，至少能让人体面安详得离去

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T353_Xk 2025-10-27

令人感慨，回顾三年前的旅途，祝蔡老师会好起来。

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yferdiw 2022-07-13

看着很压抑，我一个医学生，没有好好学习，在看完小说有点困之后想进B站看看马可波罗新皮，无意间点到了这个视频，不是因为渐冻症，而是京东副总裁，我不知我几分钟前是何心态，只是现在有些悲愤交加，国家大力的支持，父母家庭的努力，我却在蹉跎，加油，生为盐城人，西北走一波，借用校歌的一句话，西北的青年莫要再耽延，我未来可能是县城的庸医，也可能是顶尖三甲医院的名医，我希望自己敬畏生命，越是知识越多，越需要保持谦卑和敬畏，我走了，先睡了，明早起来为我，为家庭，为这个世界出上一份力，不为其他，只为自己是个人。

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