张定宇决定捐赠遗体用于渐冻症研究

合集 · 《旅途》视频播客 (93)

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渐冻症世界五大绝症，患了这病后，张定宇是绝望的，他和妻子在床上互相流泪；
他说：我走每一步都要提醒自己，连吞咽都能呛住，以为自己退休前要坐轮椅；
在得知同患渐冻症的蔡磊在飞蛾扑火般研发新药，张定宇决定捐赠自己的遗体；
蔡磊说：多数人都说我瞎折腾，但中国有人口优势，也有病人优势，中国都不去做，还能指望谁做？而且我有信心！

Comments

常威ni还说你不会武功 2022-09-09

唉，我爷爷也是这个病，07年刚从学校当校长退休下来，08年就已经患病了，最开始以为是小病，县医院市医院都去检查没查出病因，后面09年在湘雅检查确诊渐冻症，当时医院说的很直接，直接就讲无法治疗，而且在医院治疗和在家里静养是一样的，没必要去花钱去治疗了。从确诊到去世也就4年，刚好就我去读大学那年。可怜我的爷爷一辈子任劳任怨、兢兢业业，学校老师怕累不肯做的活他就自己去做，90年代到2000年初，都是一个人从乡下挑担子去县城里面把全校的书挑回来学校。每次看到关于渐冻症的新闻总会想起我的爷爷，他还是那么年轻，刚从学校退休下来，什么福都没享过，就饱受病痛折磨，我也没能帮到他什么。可能唯一让他欣慰的事就是在他去世前几个月，我考上了大学，让他终于放心了……

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早安呀陌生人 2022-09-09

ALS...我博士论文的研究内容，从中药中寻找能够作用于ALS靶蛋白的成分，但看过文献的都了解，这个疾病的致病因素千奇百怪，能够明确到基因水平的只有10%的患者。我怀疑那些年龄较小的患者就是fALS，像张医生这种年龄较大的患者很可能是后天因素致病，就是sALS。做药物前体筛选并不难，但越做越觉得自己太弱小了，从成百上千的化合物里选出那么几种能有效结合靶点的，然后验证作用效果，到最后很可能就是打水漂。最痛的是，我做的这个靶点，也许只和1%的病人有关，就这样都找不到多少有用的化合物，这是挫败感非常强烈的事情。一想到还有那么多原因不明的患者在遭受痛苦，真的很难过…

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秒速五千 2022-09-09

我妈妈是这个病，身体在退化但是语言功能尚好。还能跟她聊天感觉很幸福。在蔡磊先生组织的渐愈互助群里，很多患者都愿意捐献遗体，在煎熬中盼望奇迹发生的同时，又希望未来别再有人受这种不明不白的苦，真的很令人感动和尊敬。

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孟来 2022-09-09

两位都是大写的人

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你在教我做事啦 2022-09-09

希望未来的医学科技能解决掉大部分的罕见病我也近3个月肌肉跳四肢无力走路剪刀步有时候心率很高加上心脏有挤压痛。脑脊液和肌电图检查都很正常。医生说可能不太可能渐冻症让我放宽心。我有高血压还有轻微周围神经方面的。

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天笠TL 2022-09-09

听到张院长笑着说自己摔了一跤的时候内心疼死了，衷心祝愿蔡先生和张院长两位大佬能够早日康复[大哭][大哭][大哭]

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可爱的小土豆i 2022-09-09

蔡磊学长是我们校友，去年毕业典礼的时候学长还来了我们学院给我们毕业生寄语，当时学长说的话非常真诚，他说要珍惜时间，不要害怕挫折，这些话可能平时听起来没什么，但是学长讲出来的时候给我带来特别多的触动，也给了即将毕业的我无数启发和激励，希望学长一切都好[加油]

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jityhm空绝 2022-09-09

在我18岁成年的那天，我也登记了遗体捐献，虽然没成为一个老师，但希望死后能成为一个大体老师，不说能起多大作用，但至少这副皮囊能多教会一个医学生也是好的（当然也是为了能省一笔墓地钱）

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新之助子12123 2022-09-09

哎，年纪不大就坐上京东副总裁的位置，但是却得了这种绝症……

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竟然敢耍俺 2022-09-09

这么轻松的谈论这让人绝望的病症，真的很敬佩两位，希望两位能有奇迹发生[奋斗]

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Pumpkin南瓜饼君 2022-09-09

渐冻症，就这么眼睁睁地看着自己慢慢地渐渐地动不了直到死亡，却无能为力，这个过程会承受多大的压力和痛苦啊，希望渐冻症患者们都能活的久一点再久一点[大哭]张院长值得敬佩！！！

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おかざき-ともや 2022-09-09

我是学临床的，只能说现在西医的发展其实还是很渺小，很多时候很机械把人体像个机器一样去考虑，尿潴留插管高血压降压过敏了抗过敏。遇到太复杂的病比如渐冻症或是免疫病等目前治疗很有限，很多人是自己未知原因扛过来的药物很辅助，或者治标不治本的感觉。中医是实践出发，不能说不科学，而是太复杂了，一个草一个虫里成百上千个物质，研究不明白，有的人就是奇效，不然偏方这东西早垮了，有的人就无效很玄幻。里面机制复杂到目前无法研究，只能找找某些有效成分，但是其他东西的作用呢？难研究明白，而且研究少经费少难度高成果差，批下来流程好多年，药厂也要愿意生产。其实真无奈，看着病人油尽灯枯无能为力，按到手抬不起来他还是回不来。只能每个人一粒沙这样垒出来未来的极发达的医学，其实也就不分什么中西医了，都通了。

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