嘿，你的免疫系统能借我用用吗？我的不小心走丢了 【罕见病档案①: X-连锁无丙种球蛋白血症】

从生物学的角度，这些基因本该被淘汰，是现代医学让这些基因有了存活的机会。但保留这些明显缺陷的基因会让人类未来罕见病发病率不断上升。 但现代人类的道德底线和人权思想，不可能依靠最原始的“物竞天择适者生存”的方式，凭借消灭缺陷基因的携带者来对抗缺陷基因 所以建议优生优育，每一个母亲在怀孕的时候尽量做一次基因筛选。尽可能不要生下有基因缺陷的胎儿。 也许我的说法过于残忍，但我真心感觉，与其带给后代一生的苦难，真不如放弃这个胎儿。生而不养不治疗比不生要更残忍

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布鲁顿医生受限于当前医学生物水平搞不清原因，还能有正确的治疗方法，放在现在至少是个医学超级大佬水平，当时也是[doge]

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这个标题 感觉是会窃取我免疫系统的样子……

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我也是x连锁无丙种球蛋白血症不过我运气还算好的成功活到了现在21岁，从一两岁开始感染到现在我也是因为反复感染患上了化脓性关节炎，但是积极治疗后和正常人差不多只是走路有点坡脚还伴有支气管扩张，回看从感染到现在经历也是非常坎坷，不过还算是发现及时我也算正常上完大学参加了工作，每个月定时去治疗就能保持住这种生活状态。最后还是非常感谢up为我们这些罕见病患者发声[给心心]

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XLA真的太少见了而且像这种罕见病中的罕见病要去大三甲医院检查才能确诊所以往往很多人错失治疗的良机

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这个系列片是 @爱亦爱罕见病关爱中心（PID加油宝贝关爱中心）邀约的公益科普，为罕见病患者发声。 我希望能在自己力所能及的范围内，做一些有意义的事。

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丙种球蛋白，用过，上海没有进医保，用之前会让签字有一定几率会感染艾滋[捂脸][捂脸][捂脸]，用什么药都有风险

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刚刚刷执业医师考试的题。。。这个不会。。。然后你就出这种视频[打call][打call][打call]

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竟然能刷到自己病的宣传视频很感动… 在上海五岁就确诊了，据说是第一个，基因样本还被送去了日本检测，小时候确诊前是很痛苦的，现在看着小朋友很早就能接受治疗真的很欣慰。对于成人患者来说现在除了要花点钱每个月去一次医院输液其他和正常身体没什么区别，感谢每一个对罕见病上心的人(｡ì _ í｡)

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希望大家能体谅一下国家，不是国家没把这事放在心上，实在是因为太烧钱了，而且无法回本，国药企基本不会去接这种单子，国家也不能强制干预，否则照我国目前的国情来看，经济可能会有一些不可逆转的损伤，处于大局考虑，所以才如此严格。其他国家的要求比我国宽松要么就是像老美的类型钱多随便烧，要么就是一些人数较少的发达国家，他们还可以从中捞一些油水，而且他们大多是资本主义，不想咱妈这么关心我们，别国想自己治疗可是很贵的，收费方面繁多，可能一场普通的肠胃炎去趟医院就要好几万，利益很大，他们才愿意去做

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我就是这个病

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抖音：有病别治，有饭别吃，有水别喝，不到万不得已别去医院 什么时候治治这些东西？（）！

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我过敏体质[笑哭]从小就各种皮炎鼻炎，吃鸡肉都过敏浑身起疹子[大哭]要是能平衡一下就好了

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我觉得罕见病药物的研发还是需要政府援助，仅凭企业投入是不够的，高昂的药物费用会让负担最终转移到罕见病患者身上

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要是真的到修复干细胞那一天，很多病症不考虑钱的话都是不足为虑。以我现在的生物学知识储备，修复干细胞基因这项技术简直就是科幻小说里才会有的，现在能侵染干细胞的病毒怕是都还没找到[藏狐]

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哎，我恰好完全相反，我疯狂过敏，不仅花粉粉尘过敏，还有压迫性荨麻疹。每个星期要主动吃一次氯雷他定或者盐酸西替利嗪。。我感觉我的免疫系统时刻想干掉我。。。

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本人就罕见病里的常见病患者血友病a型，血友病在罕见病里算好的了有药，大众认知也还行。最近治疗政策也还好花费也还能接受但是也得长期注射用药

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支持这种科普类视频、让人们更多认识罕见病

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千万人的免疫系统，将化为屏障守护ta们健康成长，看哭了，玩也会继续做志愿者，守护更多的人

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