为什么免疫系统越努力，病人反而越危险?【罕见病档案④ : X-连锁淋巴增生症】

免疫系统：你和病毒必须死一个[阴险]

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感觉好多罕见病致病基因都在X染色体上，女的有两个x染色体，一个坏了还有备份。但是男的只有一个，坏了就没了，那是否意味着男的就更容易得这种病？

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这个变异的基因之所以没有被自然淘汰，大概是因为女性有两条X染色体，只要有一条是正常的就不会发病，致病基因会隐藏在这些人身上经由一代代女性后代传递下去。纯科学讨论，不要过度联想。

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我是罕见病CIDP[微笑]出入真的是口罩不离身。。。。免疫系统干死自己是真的像个定时炸弹，不敢冷，不敢热，不敢吃冰的，不敢吃辣的，发病会有肌无力，累及肢体甚至是呼吸神经，呼吸衰竭器官衰竭。。。。。。

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感觉是不是还有很多罕见病患者因为各种原因导致没法被明确是具体什么罕见病甚至被误以为是别的，被无效治疗[笑哭]有典型特征的罕见病可能占比反而不高

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我就是免疫系统引起的皮肤病:银屑病[难过]

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@我靠，我刚得病，诊断出来是精原细胞瘤。我平常晚上睡觉都喜欢摸睾丸，大约在两周之前就摸到左边的睾丸有一个硬块。现在AI发达，直接给自己确诊了是睾丸肿瘤，恶性的，把我吓得要死。赶紧去医院割掉了，还好发现的早，核磁共振上面也显示是低恶性的精原细胞瘤。强化是明显均匀强化，如果是不均匀强化的话，就是高度恶性的胚胎癌了。低度恶性，发现的早，转移风险小。跟良性肿瘤不同之处，就是需要连着健康组织一起割。。。我现在在家里面等着长伤口和病理报告出来我就在细致的研究这个病。毕竟检测做不到百分100的准确，但是理论推算加检测，就能够保证100%的安全了。这个病起源于睾丸发育的过程之中，原始生殖细胞向精原细胞转化的时候分化受阻形成，形成的准肿瘤，等到青春期发育的时候再爆发出来。本来默认的演化途径是往精原细胞瘤上面转变。但如果你的免疫力如果很强，一直压着他，就更容易让它恶变，变成高恶型的胚胎癌。如果你的免疫力跟他中规中矩持平。也有可能在未来的时候，随着肿瘤长得越来越大，内部的一些成分可能也会开始向高恶性的胚胎癌来转化。如果精原细胞瘤增殖的速度跟淋巴细胞免疫查杀起到平衡的作用，会花很长的时间长到可以感知到的肿块。所以说像这种高呃型的往往在20岁到30岁发病，而这种低恶型的精原细胞瘤可能到30岁到40岁才长成宏观的肿块被察觉到。但我就运气比较好呀，我25岁，而且发现的比较早。因为我本科毕业之后一直都是倒班工作的，睡眠不足，免疫力差，反而让这个精原细胞瘤快速肆意地生长，没有给他很大的压力，没有让它恶变成高危型的胚胎癌。本来当时我确诊的时候吓得要死呢，像这种高恶型的胚胎癌，往往就是在我这个年龄出现的吗？但还好核磁共振的诊断结果上面。是。增强后均匀强化，就排除了胚胎癌，很大概率就是精原细胞瘤了。同时我的肿块长的也尺寸比较小，我也不怕它长到那种大尺寸的时候，部分精原细胞瘤又恶变成胚胎癌。真的是还真是应了视频里面的，免疫力强未必是好事，免疫力弱，反而把这些潜在的风险给爆出来了。

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[呲牙]我加入了中华骨髓库，如果有机会，我义无反顾

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作为一位新手妈妈，真的佩服那些罕见病患者的家属[大哭]

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这个我记得叫炎症因子风暴吧。

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捐不捐献对方都是自愿的，你不能道德绑架人家捐献。

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免疫系统：我都和病毒同归于尽了，你咋还怪上我了

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怪病千千万，一半遗传病[笑哭]

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我也是免疫系统的病，一辈子吃药，治不好

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我就有自身免疫性疾病，我的免疫系统会产生一种抗体攻击我体内的乙酰胆碱受体，你们猜我是什么病。

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这招太狠了，我以为是被外部病毒进攻了，没想到这次居然是基因缺陷造成的

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迈克尔杰克逊其实是个黑人，只不过他患有自我免疫病红斑狼疮和白癜风才显白的

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马上学期末了，下周就是考试周了，学生们问，白老师放假前，抗生素系列，还能更一两期吗[阴险][doge]

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有机会治愈就挺不错的[奋斗]

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一下子划过去了，吓我一跳

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