我去了趟瑞士,但没有选择安乐死:9年没吃饭还活着是什么体验
合集 · 人生学校 | School of Life (74)
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阿包
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王柳云
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表演指导老师
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丞汐演员1
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丞汐演员2
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律师老韩2
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律师老韩1
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马督工1
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马督工2
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蒙克1
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蔡康永1
27:29
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蔡康永2
21:35
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胡安焉2
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胡安焉1
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旧真1
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旧真2
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王暖暖1
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王暖暖2
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刘开心
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养老院
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卞瑞英
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李静
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黄绮珊
29:30
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母女聊天1
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母女聊天2
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成庆1
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成庆2
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刘阳1
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何脑斯1
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何脑斯2
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吕阳幼儿园3
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蒙克2
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刘阳2
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康春雷1
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康春雷2
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老程画展
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鲍炸1
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鲍炸2
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吕阳幼儿园2
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塔塔海淀鸡娃1
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吕阳幼儿园1
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Description
今天邀请到的嘉宾是患罕见病的女孩刘开心,一方面,她的生命按月计算,另一方面,她有自己拿下上市公司岗位的「小心机」;一方面,她9年没吃过东西靠鼻饲管活着,另一方面,她坚持一个人北漂晕倒了等醒了再自己打急救;一方面,她的心脏靠起搏器才能跳动,另一方面,她是那个在爱情里负责修水管的人;一方面,她从未完全健康,另一方面,她是「弱肉强食」的信奉者。这很不「罕见病」,复杂到很难理解,但也让这场聊天特别必要。 本集内容: 1、23岁确诊罕见病,我如释重负 2、确诊后,我没让爸妈来照顾我 3、确诊后,我找到了一份工作 4、我用30年学习面对死亡 5、我得我的人生感到满意 6、爱情只是短暂的相聚 下周更新刘煜暄聊情感系列,关注我,下周见。
Comments
确实看到了“生命的力量”
♥ 4454 ↩ 21
人既会在微小的挫折前不堪一击,又会在无法凝视的深渊里生出勇气[桃源_欢呼]
♥ 3647 ↩ 21
姐姐真的太强大了,在我看来这就是地狱般的人生,但在姐姐的话语里我仍然感受到了温柔,美好,强大,对生活的热爱和对自己的热爱,不祈求别人的同情,靠自己非常有尊严的活着,就像开在淤泥里的小花,那么美丽那么坚强。
♥ 1660 ↩ 3
“刘开心自有办法。”
♥ 1671 ↩ 2
只能说,看完之后忽然明白了什么是当下,什么是感恩 不是因为比较也不是因为别的什么 而是因为我是我你是你 这就已经够了
♥ 1440 ↩ 4
我来凑热闹了[doge]
♥ 1771 ↩ 45
看了开头觉得难受同情,但看到最后只剩敬佩,她不需要我来同情,她已经活成一座高山
♥ 1244
原来有人在那么珍贵地生活[委屈]。
♥ 1293 ↩ 3
无法想象这位姐姐这么多年是怎么过来的,而且还完成了学业,太强大了,希望能活到100岁
♥ 1471 ↩ 10
做为一个确诊快10年的结缔组织病患者,我真的觉得刘开心说出来我的心声。因为吃激素经常感冒发烧,同事觉得我身体太差矫情,但是我从来都不敢说自己的病,因为这只会让你活的更加艰难,现在的公司都是弱肉强食的。我自己已经接受这个病会跟我一辈子,我的预期寿命不会跟正常人一样了,所以现在比之前平和淡定了太多,很多时候觉得这就是我的命。我爸妈有点接受不到这个事情,一直觉得我没病,不过也做好了养老的准备。我现在还剩下一个任务,多赚点钱为自己以后做准备。可能真的生病久了耐受力和接受度就真的高了很多吧。
♥ 1294 ↩ 24
她就像颗钻石,最硬但是又易碎。
♥ 1382 ↩ 24
“一切风雨雪,都轻盈又深刻地穿过我”
♥ 872 ↩ 2
看完之后,我觉得她就是个正常健康的人,一点没觉得她病了。感觉是上天给他安排了一场游戏,游戏难度安排得太大了。但是,她玩得很好!!!能在流平台见到她真好~她的画好美,是带着童真、恬静的自由。什么时候开展呢?
♥ 866 ↩ 2
点开前我会以为很沉重,看完后觉得这个世界又变得美好了一点。[爱心]
♥ 884 ↩ 1
我c,太mt的坚强了。我觉得我以前的不顺利都是无病呻吟。向你致敬。愿你顺遂。
♥ 1281 ↩ 16
很被开心的生命状态震撼到,赶紧去抖音上关注了一下,买了开心的书。希望开心不要总是把爱与同情划等号,人类是拥有广泛的爱的,很多人看到你的故事的时候,想到的未必是同情,也可能只是出于对你生命状态的爱。如果说一些财务上的回报真的对你有帮助的话,希望你不要有负担,这正是人类文明最美好的现象之一,正是因为爱,我们才能超越渺小的个体,共同实现那些几千年前,几百年前好像毫不可能的奇迹。
♥ 682 ↩ 7
决定默默关注刘开心。原因是:1.她的鼻肠管跟我爸的一模一样;用来固定的胶布是那么的熟悉;2.她对病痛的描述使我明白了:我爸因为脑外伤没法交流,大部分时间躺在病床上,但只要可能,他会点头、关注外界,因为他需要我们放松(不需要紧绷,不知所措和如临大敌);3.她的父母对她的状态,8、9个未接电话解读起来竟然是高度信任,而非其他什么猜忌,这正是我需要建立的信任关系;4.她虽然那么体弱,但她的精神之钙比谁都充足。相比之下,我的这些平衡似乎不那么辛苦。 愿她也愿我的老爸在医疗科技不断的发展下获取更多生命长度[加油][给心心]
♥ 552 ↩ 7
“你哪天不疼了再跟我说” 这句听的好痛好痛[委屈]所有人尤其是小孩子一切行为都是有原因的 请去看到行为背后的根本原因 她在痛啊[委屈]
♥ 524 ↩ 9
下完晚课的路上,边听这个视频,边哭的泪流满面,但并不是心生怜悯,因为这和我看到的大多生病的故事都不一样,这是超过我认知范围的世界打开方式,原来有人这样活着。世界上怎么可以有这么坦诚,这么有生命力,这么昂扬,这么看透生活的本质,这么积极向上,又这么云淡风轻的一个女孩子,像开在淤泥里的花,我为这种生命力而感到震撼。
♥ 435 ↩ 3
12岁自己一个人做全家人加客人的菜,不管有没有疾病,也听着难受吧。
♥ 494 ↩ 7