我去了趟瑞士,但没有选择安乐死:9年没吃饭还活着是什么体验

合集 · 人生学校 | School of Life (74)

  1. 28:19
    阿包
  2. 27:04
    王柳云
  3. 25:43
    表演指导老师
  4. 22:56
    丞汐演员1
  5. 18:46
    丞汐演员2
  6. 26:40
    律师老韩2
  7. 28:25
    律师老韩1
  8. 28:06
    马督工1
  9. 25:18
    马督工2
  10. 23:10
    蒙克1
  11. 27:29
    蔡康永1
  12. 21:35
    蔡康永2
  13. 24:05
    胡安焉2
  14. 28:43
    胡安焉1
  15. 22:01
    旧真1
  16. 20:37
    旧真2
  17. 27:00
    王暖暖1
  18. 28:58
    王暖暖2
  19. 27:46
    刘开心
  20. 29:31
    养老院
  21. 26:02
    卞瑞英
  22. 27:59
    李静
  23. 29:30
    黄绮珊
  24. 27:41
    母女聊天1
  25. 28:25
    母女聊天2
  26. 25:41
    成庆1
  27. 25:33
    成庆2
  28. 21:42
    刘阳1
  29. 23:02
    何脑斯1
  30. 23:52
    何脑斯2
  31. 21:34
    吕阳幼儿园3
  32. 24:14
    蒙克2
  33. 24:36
    刘阳2
  34. 25:30
    康春雷1
  35. 21:09
    康春雷2
  36. 25:53
    老程画展
  37. 17:35
    鲍炸1
  38. 12:08
    鲍炸2
  39. 23:54
    吕阳幼儿园2
  40. 24:26
    塔塔海淀鸡娃1
  41. 25:38
    吕阳幼儿园1
  42. 26:24
    思姐抗癌
  43. 19:05
    塔塔毕业
  44. 30:30
    f姐创业
  45. 24:32
    价值7个亿的工作:不卷学历,卷荒野求生
  46. 25:27
    当我请身边真女总裁观看短视频女总裁赛道……
  47. 29:53
    女主爽文都不敢这么写😱
  48. 24:39
    身价5000万的朋友劝我:不要创业!不要创业!不要创业!
  49. 30:19
    脱掉长衫,才能赚钱!
  50. 26:42
    成年后,如何富养自己:原来世界真的会奖励想要就要的人
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    我发现,能红的人,都符合这个公式
  52. 27:25
    看到杨天真也闯过祸,我心里平衡了……
  53. 28:25
    原来,「好命」是可以学的!
  54. 26:58
    那些小时候很漂亮的女孩,20年后怎么样了?
  55. 23:19
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    互联网造富10年里的顶级打工人们,年薪千万了为何还在工作?人生还有困境吗?
Description
今天邀请到的嘉宾是患罕见病的女孩刘开心,一方面,她的生命按月计算,另一方面,她有自己拿下上市公司岗位的「小心机」;一方面,她9年没吃过东西靠鼻饲管活着,另一方面,她坚持一个人北漂晕倒了等醒了再自己打急救;一方面,她的心脏靠起搏器才能跳动,另一方面,她是那个在爱情里负责修水管的人;一方面,她从未完全健康,另一方面,她是「弱肉强食」的信奉者。这很不「罕见病」,复杂到很难理解,但也让这场聊天特别必要。

本集内容:
1、23岁确诊罕见病,我如释重负
2、确诊后,我没让爸妈来照顾我
3、确诊后,我找到了一份工作
4、我用30年学习面对死亡
5、我得我的人生感到满意
6、爱情只是短暂的相聚

下周更新刘煜暄聊情感系列,关注我,下周见。

Comments

小Q不是导盲犬 2025-03-08

确实看到了“生命的力量”

♥ 4454 ↩ 21

仙荼儿 2025-03-08

人既会在微小的挫折前不堪一击,又会在无法凝视的深渊里生出勇气[桃源_欢呼]

♥ 3647 ↩ 21

绿茵茵 2025-03-07

姐姐真的太强大了,在我看来这就是地狱般的人生,但在姐姐的话语里我仍然感受到了温柔,美好,强大,对生活的热爱和对自己的热爱,不祈求别人的同情,靠自己非常有尊严的活着,就像开在淤泥里的小花,那么美丽那么坚强。

♥ 1660 ↩ 3

江和惧一 2025-03-07

“刘开心自有办法。”

♥ 1671 ↩ 2

很大只西瓜翠衣 2025-03-07

只能说,看完之后忽然明白了什么是当下,什么是感恩 不是因为比较也不是因为别的什么 而是因为我是我你是你 这就已经够了

♥ 1440 ↩ 4

整形医生肖一丁 2025-03-07

我来凑热闹了[doge]

♥ 1771 ↩ 45

sujinni77 2025-03-08

看了开头觉得难受同情,但看到最后只剩敬佩,她不需要我来同情,她已经活成一座高山

♥ 1244

粉蒸大胖鹅 2025-03-07

原来有人在那么珍贵地生活[委屈]。

♥ 1293 ↩ 3

超级咔咔怪兽 2025-03-07

无法想象这位姐姐这么多年是怎么过来的,而且还完成了学业,太强大了,希望能活到100岁

♥ 1471 ↩ 10

波哦哦哦哦哦哦波 2025-03-08

做为一个确诊快10年的结缔组织病患者,我真的觉得刘开心说出来我的心声。因为吃激素经常感冒发烧,同事觉得我身体太差矫情,但是我从来都不敢说自己的病,因为这只会让你活的更加艰难,现在的公司都是弱肉强食的。我自己已经接受这个病会跟我一辈子,我的预期寿命不会跟正常人一样了,所以现在比之前平和淡定了太多,很多时候觉得这就是我的命。我爸妈有点接受不到这个事情,一直觉得我没病,不过也做好了养老的准备。我现在还剩下一个任务,多赚点钱为自己以后做准备。可能真的生病久了耐受力和接受度就真的高了很多吧。

♥ 1294 ↩ 24

造奋机 2025-03-07

她就像颗钻石,最硬但是又易碎。

♥ 1382 ↩ 24

睡觉乃每日头等大事 2025-03-07

“一切风雨雪,都轻盈又深刻地穿过我”

♥ 872 ↩ 2

透过琉璃的光是彩色的 2025-03-07

看完之后,我觉得她就是个正常健康的人,一点没觉得她病了。感觉是上天给他安排了一场游戏,游戏难度安排得太大了。但是,她玩得很好!!!能在流平台见到她真好~她的画好美,是带着童真、恬静的自由。什么时候开展呢?

♥ 866 ↩ 2

Mr杨振宇 2025-03-09

点开前我会以为很沉重,看完后觉得这个世界又变得美好了一点。[爱心]

♥ 884 ↩ 1

zmjm2003 2025-03-07

我c,太mt的坚强了。我觉得我以前的不顺利都是无病呻吟。向你致敬。愿你顺遂。

♥ 1281 ↩ 16

在一个晴天 2025-03-07

很被开心的生命状态震撼到,赶紧去抖音上关注了一下,买了开心的书。希望开心不要总是把爱与同情划等号,人类是拥有广泛的爱的,很多人看到你的故事的时候,想到的未必是同情,也可能只是出于对你生命状态的爱。如果说一些财务上的回报真的对你有帮助的话,希望你不要有负担,这正是人类文明最美好的现象之一,正是因为爱,我们才能超越渺小的个体,共同实现那些几千年前,几百年前好像毫不可能的奇迹。

♥ 682 ↩ 7

京海榆木木 2025-03-07

决定默默关注刘开心。原因是:1.她的鼻肠管跟我爸的一模一样;用来固定的胶布是那么的熟悉;2.她对病痛的描述使我明白了:我爸因为脑外伤没法交流,大部分时间躺在病床上,但只要可能,他会点头、关注外界,因为他需要我们放松(不需要紧绷,不知所措和如临大敌);3.她的父母对她的状态,8、9个未接电话解读起来竟然是高度信任,而非其他什么猜忌,这正是我需要建立的信任关系;4.她虽然那么体弱,但她的精神之钙比谁都充足。相比之下,我的这些平衡似乎不那么辛苦。 愿她也愿我的老爸在医疗科技不断的发展下获取更多生命长度[加油][给心心]

♥ 552 ↩ 7

飞鱼日记 2025-03-07

“你哪天不疼了再跟我说” 这句听的好痛好痛[委屈]所有人尤其是小孩子一切行为都是有原因的 请去看到行为背后的根本原因 她在痛啊[委屈]

♥ 524 ↩ 9

bili_shineshine 2025-03-07

下完晚课的路上,边听这个视频,边哭的泪流满面,但并不是心生怜悯,因为这和我看到的大多生病的故事都不一样,这是超过我认知范围的世界打开方式,原来有人这样活着。世界上怎么可以有这么坦诚,这么有生命力,这么昂扬,这么看透生活的本质,这么积极向上,又这么云淡风轻的一个女孩子,像开在淤泥里的花,我为这种生命力而感到震撼。

♥ 435 ↩ 3

Alaska迟到的三文鱼 2025-03-12

12岁自己一个人做全家人加客人的菜,不管有没有疾病,也听着难受吧。

♥ 494 ↩ 7