真实的骨髓移植，可能和你想的完全不一样！

杉树树 2023-09-15

哈哈哈今年刚刚捐完的前来报到（小声bb）[给心心][给心心]

♥ 4008 ↩ 123

DD_YY是谁 2023-09-15

捐献四年了，希望远方的小孩一切都好

♥ 3373 ↩ 48

目瞪口呆illidan 2023-09-15

24岁急性髓系白血病患者来了今年4月做的移植供者是我13岁的弟弟在江苏省人民医院做的我弟弟跟我相合是6/10 在我们这动员针我弟弟大概打了4-5天最后几天好像是早晚一次之前是一天一次采集是在锁骨附近打CVC置管采。有个病友和我们说骨髓库配到的话也是要给供者一笔费用主要是用于之后补充营养之类的费用可能各地有区别采集和回输就是抽血和输血真正需要穿骨髓的只有患者做检查给各位有捐献想法的一个建议就是要坚定如果决定要捐了就不要临期才反悔因为大约在供者开始打针前好几天患者就已经开始清髓了从开始打动员针到采集这段时间患者是一个虚弱的阶段。祝大家身体健康！

♥ 2672 ↩ 75

啊啊啊朱猪猪 2023-09-15

看这期视频前，我都还以为骨髓捐献是要抽骨髓的[tv_惊吓]这个技术真的太牛了

♥ 2327 ↩ 23

东咚哒次 2023-09-15

[OK]9027，现在全国已超16000了！要是各位看到的有缘人多多关注造血干细胞移植，只需要在献血时留个几十毫升样本入库，就有机会救人一命，捐献过程全程无痛[给心心]

♥ 2517 ↩ 60

让我早日归去 2023-09-16

我今年移植满十年了，当初是在上海做的，加上生活费花了190万+。可能这期视频时长限制，有些地方无法深入去讲，我想补充一些我的看法。 1.关于报销费用白血病患者经常需要用到一些进口药和丙类药，这些药物是无法报销的。有些药物医院没有，需要患者家属去外院或者医药代表处购买，纯纯自费，部分药是没有国产平替的。比如当时我用的伏立康唑，治疗真菌感染的，医院买不到是找医代买的，一颗四百块一天一颗，体重大的一天两颗。我移植后体内一直有真菌感染但是查不出病灶，每天挂伏立康唑抗生素，一千多一袋，一天两袋，都不能报销。好在现在已经进医保了。另外对于这些自费的费用，如果你们当地经济条件不错的话，可以把这部分发票拿到民政局进行二次报销，当时我的不能报销的部分差不多是60万，民政局给我们报了6万。 2.关于医院选择北人当然是当之无愧的第一。但是很多一股脑去北京的患者是不知道北京会有很多隐形消费的，比如租房费用是非常大的一笔开销。我有个病友当时在北人外租房，一个房间五千块，12年。而且如果是异地报销的话也会降一定比例。以及北人的仓位一直是满的，我有认识的病友因为初诊不是在那里，排仓需要四个月左右，他怕病情反复就去别的城市移植了。对于标危或者低危可以在当地三甲有资质的医院进行就诊，实在不放心可以初诊去北人等顶级医院，听医生建议留在那里或去老家治病。另外，不知道北人现在是什么情况，八九年前的时候北人是不怎么收复发的疑难杂症的。我朋友慢粒移植复发，北人不收，最后回天津血研所治疗的。 3.一定要遵医嘱和多自查遵医嘱就不说了，病人或者家属一定要自己多学习，白血病的坑实在是太多了，平常护理不听医生话意味着要花更多的钱。比如移植后吃免疫制剂，医生会跟你说甚至没跟你说不要吃葡萄柚，其实橘子类的都不要吃。以及一定要买一个葡萄柚放在病人面前告诉他们这个东西不能吃。我移植后病房有个阿姨肠排吃了这东西导致病情加速最后没了的。以及医生说不要吃东西禁食禁水就千万别嘴贱吃东西。打培门冬不能吃油腥就乖乖吃水煮青菜，这样才能省钱。

♥ 2866 ↩ 77

暮途LYD 2023-09-15

有一件事情好像视频里没有提到如果你加入了骨髓库真的有一天打电话来了一定要仔细思考之后再决定如果同意捐献，开始进行体检之后再反悔，对病人很多方面都是打击，一开始就不同意捐献，没有人会怪你的。

♥ 1840 ↩ 2

吸吸谷 2023-09-15

另外偏个题，希望登记骨髓捐献的大家都做好心理准备，最好不要同意捐献以后临时反悔，有看到过一些病人得到供者同意捐献消息，医院安排病人已经做好相关检查甚至移植前化疗放疗处理甚至病人已经进仓了，但是供者突然反悔，病人做的准备工作就完全白费了（对病人来说不仅是金钱上的花销，可能还有健康上的损伤）。捐献骨髓是特别特别好特别特别无私的事，但是希望大家都能够谨慎地做好选择，为自己的选择负责[给心心]

♥ 2370 ↩ 57

曲奇小鸭子 2023-09-15

这期值得上一个热门，我对白血病的印象还停留在抽骨髓配型，这期让人很涨知识。“北京方案”就是一个反驳“西医是西方的，中医是中国的”完美例子，现代医疗是在全世界的共同努力下不断发展进步的[打call]

♥ 2154 ↩ 12

银河执法小组 2023-09-15

徐医生感觉脾气很好，难怪能和王阿姨待半年[doge]

♥ 1194 ↩ 6

你説你唛 2023-09-15

最惨的21年已经过去了，当时确诊白血病，离我考研只有两个月，白准备那么久，我52岁的老爸当我供者，中间真的很难熬，不过移植后，现在恢复的特别好，除了生不了孩子，其他没有任何问题[doge]大家生病了，一定不要害怕，积极心态，找对医生

♥ 1152 ↩ 44

尼大婇 2023-09-16

虽然但是……北大人民，协和血研所，协和本院，苏大一附院等等等等，非常牛，但是我个人（血液科老住院医）最佩服的国内血液科医院是河北的陆道培医院！就凭一点，他们愿意收治我们所谓的“烂病人”（基础差，预后差），这些“烂病人”很多大医院是不喜欢收治的，但是道培敢，就这一点，我真的对这个医院有滤镜……我的两个病人也是去道培做的移植，与道培的医生交流的过程中，真的感觉到非常的负责！

♥ 1178 ↩ 24

一大口豆浆诶 2023-09-15

骨髓移植后6年，应该也不能叫患者了，因为五年后就已经“脱白”了。在北京大学人民医院做的移植，我爸爸做的供者。在那边看到的几乎都是半相合。碰巧那一批看到很多父供女。于是，光头的我们，提着箱子送饭的妈妈，还有家里医院两边跑的爸爸。每天好多好多打视频还在读书的妹妹。虽然之后排异严重，但最后也都一一克服，平安出院了。感谢家人的爱，感谢科技进步。拥有足够救命的钱，也拥有永远拉我出深渊的爱。

♥ 1162 ↩ 12

汤嘉添 2023-09-15

今年6月份入库了，希望早日配型成功[星星眼]这是入库中心血站送的钥匙扣

♥ 1265 ↩ 28

attaiiiiii 2023-09-15

哎呀我的小徐大夫！我在仓里的移植大夫[星星眼] 谢谢up主让我终于看见了不戴口罩的小徐大夫哈哈哈

♥ 876 ↩ 8

0大块红烧肉0 2023-09-15

入库6年，配型两次，今年终于有幸拯救生命。真心希望大家积极入库拯更多救生命。

♥ 1083 ↩ 32

伯尧仲舜叔禹 2023-09-15

我爸爸21年的时候确诊AML，M5分型，中高危，比较庆幸的是我和爸爸的HLA有8个点相合。因为疫情我们选择在当地医院做移植。甚至因为第二年上海的疫情，用来采集造血干细胞的机子没有配件，还用的是台老机子。然后我本人血管细到没有针头粗，只能在大腿那里下静脉置管循环外周血，比较好的一点就是可以躺着玩手机，不像别的捐献者要双手平放无聊好几个小时。而且我也是小供大，抽了三回才供够我爸爸需要的量。当时觉得有的治能治全家就莽上去了，一路上也是收获无数医护和病友的帮助，现在看到这个视频更感谢广大医护的坚持和努力，因为他们，起码我家现在还是完整的，真的很谢谢🙏

♥ 863 ↩ 11

阿木木TT 2023-09-15

今天去参加了答谢会～

♥ 964 ↩ 46

宿命的韭菜 2023-09-19

十八年前捐献的造血干细胞，当时还是瞒着家里说去出差一个礼拜，其实就住在离家几公里的华山医院[喜极而泣]。过几年我成家后才找机会告诉我妈，木已成舟她也没法说什么[滑稽]。

♥ 811 ↩ 27

安柚柚 2023-09-16

我同事登记过捐献者，前几年接到电话说配型成功（估计是半合？）她就想问问工作人员和患者匹配率多少呀、能不能开证明好请假之类的问题，但是工作人员回答得非常傲慢无礼。最后就没成。陌生人之间能配成除了医学因素，场外干扰因素也很多。

♥ 662 ↩ 7

真实的骨髓移植，可能和你想的完全不一样！

合集 · 医生聊天室 (126)

Comments