4年跑13家医院，花费百万总结的抗癌经验【建议先收藏】

作为医疗行业从业人员，分享一些有用的方式教大家选择医院和医生，可以在微信上搜索相关疾病的学术大会，看大会主办方/主席、或者重磅课题发布人是谁，一般他们就是这个疾病领域的大咖，他们所掌握的治疗方案和医疗器械通常是最先进的。当然，看病不用非得找大咖医生，可以继续搜索大咖医生的姓名，看看相关推文中排在他名字后面的医生叫什么，去挂ta的号

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感谢嘻嘻的邀请，也希望我自己的经验和教训能帮助到每一个自己还在抗癌或家中有亲人患癌的朋友。这个过程也许很艰难，但无论结果如何，尽力了就无悔。愿天下早日无癌！

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忽然觉得钱、资源和学习能力很有限的普通人，如果自己或家人得了癌症，那么最容易做到也是最普遍的心态就是听天由命了，珍惜最后的时光而不是继续投入这场不确定性极高的挑战或许也是一个值得被谅解的选择

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作为医生说几句，个人在临床中还是很喜欢这样的患者和家属的，属于是平等式的医患关系，但实际上在现实中大多数医生走的是医生主动强势而患者是被动弱势的路线，不是所有医生都会喜欢这样的患者和家属，所以开始的医生筛查很重要，也不是说医生强势的不好，找到一个合眼缘的医生很重要。另外，我看到胆管癌这个疾病的转归过程，我深感患者和家属的不容易，肿瘤最后消磨的远不止是患者一个人的身体，更是整个家庭的一切，包括物质和精神，一方面对于这样的家属我很有触动，但另一方面，也希望各位量力而行，在面对晚期癌症的时候，姑息安宁疗护绝不是一种放弃，也不是一种不孝的行为，有的时候说再见也是为了让自己重新开始。

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我爷爷肝癌过世20年了，查出的时候已经癌症晚期，子女们没告诉他，他一直以为是胆结石疼。。。然后在生命的最后拿着所有的积蓄盖房子，房子封顶的那天是下午五点，他自己收拾好衣物跟我奶奶讲，玉清，我们去住院吧。。。也许真的是疼的无法忍受了吧，迫不及待想去医院把“胆”切掉！住院前两天还能跟我奶奶在楼下散步，吃饭也是大口吃，跟我说人是铁饭是钢，第三天他可能猜到没那么简单，突然就开始不吃不喝不说话了，第九天就走了。。。看完视频我觉我可能没有勇气带着六七十岁的老人辗转治疗，因为不仅是钱，是听着都觉得身心受罪。。。医生告知我爷爷还有半年，他靠着盖房子的信念撑了一年半，真的是心气在人就在

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视频看完了，主人公提到了焦虑，但是也一笔带过，比起纷繁复杂的治疗，除了患者本人，家属也是很容易精神崩溃的。爸爸当时53岁患癌，我硕士在读，我根本不敢回家，不知道回去面对的是什么，该说什么，他自己决定放弃放化疗，吃了中药，一切似乎如常，家里也没有那么多瓶瓶罐罐。甚至我一度觉得他恢复的不错，但我仍然不敢多想，甚至有一次聊天我实在忍不住哭了，反而是爸爸反过来安慰我，你看我不是还很好吗。但是他还是没有挺过新冠，当时我推着他入院，以为就是输液就回家，但是各项指标太差了，直接入院，转ICU，转院，平生第一次坐救护车，我整个人是很麻木的，甚至2年多过去了，现在也很麻木，仿佛他就是出了个长差，马上就能回家。

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其实这不是抗癌啊，就是临终关怀，因为多活3年意义不大，但是临终天天陪伴3年意义很大，就是为了彼此都没有遗憾

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我严重怀疑现在的医生水平和经验在很多疾病面前是极其有限的，之前国外有人通过chatgpt把相关检查结果给到ai，最终发现的问题和要求做进一步检查都是医生没想到的，最终发现问题及时治疗。

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姐姐真的才适合4+4

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我发誓我不是搞保险的，真的是事实，我的大伯，是个农民，养鸡的，去年买了百万医疗，六十二岁，一年两千多，今年初确诊肺癌，有一部分医保报销了，其余的全部都是百万医疗报销的。他没做手术，身体指标符合一种靶向药的要求，现在就每隔两个月住院两天，开出来两个月的靶向药，现在维持的挺好，吃药住院都报销

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纠正一个错误。临床实验组不是经济条件不好就能进组，而是没有标准治疗方案的才能进组。无关患者的经济条件，这不是慈善机构。虽然进去了基本是免费治疗

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有个词叫生存质量，还有个词叫生存预期。其实我看完这段视频，想的是一个在跟上天抢人的过程，它老早就想把这位母亲带走，而女儿又拼尽全力跟它斗争，每次感觉刚有些希望，它就给你更大的打击，比如肿瘤的增大和多方位转移，女儿和它似乎在博弈，而母亲成为了所有痛苦的承受者。生命确实是延长了，但生存的预期不仅仅是时间的延长，我们要考虑病人的状态，病人的期望。这个女儿很棒，她付出一切来参与斗争，这个母亲也很棒，她坚强勇敢不放弃。但是我如果是他们俩中的任何一个角色，都不会像视频里这样选择。

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所以这个姐姐做了这么大一个项目的同时还一直上着班吗？只是减少了一点工作以及最后一段时间请了长假吗？怎么做到的？这4年里得请多少次假呀？老板没意见吗？工作怎么保住的呀？

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谢谢嘻嘻！我现在已经陪护我老公治疗晚期癌症四个月，他已经住院五十多天，在病房度过了38岁生日，最近一个月，我们正在经历术后并发症的困扰，看着病床上被癌症折磨消瘦的老公，我泪流满面，不知道什么时候能带他回家。我后悔自己没有在他术前做更多的学习，而是选择了相信医生，总觉得自己没有为老公做更好的选择。我知道这样想只会让自己陷入焦虑，我会再好好学习萌仔的思路，陪我老公走更长的路。

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父亲从确诊到去世，仅仅两个半月，第一疗程结束后，自述舒服多了，还去散步，结果突然进入了类似免疫风暴的这种暴风式恶化，快到药物来不及发挥作用，换到了比较新的几万一盒的药，但依然无济于事，想转院，但是生命体征已经不允许，最终咨询了三位专家，都是建议不进ICU，母亲也签署了放弃救治的同意书，但是父亲意愿及其强烈，临走前的最后一个下午，还在给我说，赶紧抢救呀，我不知道怎么回应，这句话成为了我一直的痛，情绪也终于崩溃了，出去和妈妈大吵了一架，当天晚上医生说可能坚持不到天亮了，我们叫了救护车，拉回了老家，到了家门口，我说爸，到家了，他说好，躺下以后，我还在迅速的调试氧气，生怕慢一秒他就不呼吸了，突然，旁边的人开始喊叫，我大脑空白，把他抱在怀里，摸着他的手一点点变凉，然后冷静的给他拔掉身上的尿管，手上的滞留针，最终撤掉了氧气....作为癌症病人的家属，你怎么做都会后悔，当家人去世以后，还会不停的复盘，哪一步错了，是不是自己的决定害了他，两年半了，每次做梦，他都是化疗好了的状态，我陪着他，叮嘱他按时吃药，注意身体

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在萌仔姐姐身上，我看到了主人翁精神，她对妈妈的抗癌治疗是有在自己做管理、做选择的，而不是把责任全都推在医生身上

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太强了萌仔，简直就是病人家属的天花板，有钱有时间陪伴还有能力找到各种资源，完全是靠着这个能力让妈妈多陪了自己几年

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当病人家属我可专业了。去年我爸妈在同一个月确诊恶性肿瘤，没有用癌这个字，因为我妈是比癌症还难搞的肉瘤，且已转移的晚期。在等待病理的时间中，我在小红书上大概确认了我妈妈可能会是软组织肉瘤（神奇……），在病理结果出来的时候也证实了，我马上就选定了主治医生，立刻北上。我们已经是晚期了，但治疗过程一点弯路没走，供大家参考。

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嘻嘻这次的主题真的太棒了，非常实用

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